Kuðungsígræðslur: Fordómar, misskilningur og staðreyndir
Því miður er enn nokkur andstaða gegn ígræddri tækni sem beitt er við heyrnarleysi og alvarlegu heyrnartapi eða svokölluðum kuðungsígræðslum fyrir heyrnarlausa og þá sem missa heyrn. Einkum eru ýmsir á móti slíkum aðgerðum á ungum börnum og bitnar sú andstaða oft á foreldrum sem kjósa ígrædda tækni til að veita heyrnarlausum börnum sínum aðgang að heyrnarheimi í gegnum þessa tæknilausn.
Kuðungsígræðslur eru nýleg uppfinning og tilraunir með fyrstu ígræðslur hófust fyrir aðeins 60 árum en með bættri tækni og framförum í skurðlækningum hafa kuðungsígræðslur orðið viðurkennd meðferð fyrir alla sem fæðast heyrnarlausir eða tapa heyrn s.s. vegna sjúkdóma.
Kuðungsígræðslur eru eitt stórkostlegasta framfaraskref á því sviði að endurskapa skynfæri með tæknilausnum.
En á vefsíðum og samfélagsmiðlum sem og á fundum með ýmsum aðilum koma ítrekað upp neikvæð umræða og atriði sem oftast byggja á misskilningi en stundum á fordómum. Börn með kuðungsígræðslur, foreldrar þeirra og heilbrigðisstarfsfólk sem sinnir þeim verða fyrir óvægnum ummælum og athugasemdum sem byggja á fordómum gagnvart þessari tækni, fordómum sem eiga upptök sín frá árdögum tækninnar á áttunda áratug síðustu aldar og stundum eru notaðar tilvitnanir í efni sem engar vísindalegar staðreyndir styðja.
Þegar heyrnarskertir og heyrnarlausir leita sér upplýsinga um þær lausnir sem bjóðast skiptir öllu máli að upplýsingar séu staðreyndar með traustum vísindalegum grunni. Það þarf að vera hægt að skilja á milli slíkra staðreynda annars vegar og hins vegar þeirra sögusagna og ýkjusagna sem enn sveima um netið og spjallrásir.
Vandaðar upplýsingar skipta sköpum fyrir foreldra þegar þau taka ákvarðanir um framtíð og þroska heyrnarskertra eða heyrnalausra barna sinna. Foreldrar þurfa að fá hlutlausar og vandaðar upplýsingar um öll þau úrræði sem bjóðast og skipta máli varðandi heyrn, heyrnartæki, hjálpartæki, læknisfræðileg inngrip, samskiptamálefni, hvar bestu leikskólar og grunnskólar bjóðast, hvar annar stuðningur býðst, tvítyngi, fjöltyngi, o.s.frv.
Hér á eftir skoðum við ýmsar þær fullyrðingar sem heyrast enn í umræðu um kuðungsígræðslur og heyrnarskerðingu/heyrnarleysi. Það er von okkar að þessar upplýsingar geti hjálpað einhverjum foreldrum, aðstandendum og umönnunaraðilum að skilja tæknina og önnur úrræði sem heyrnarlausum stendur til boða. Þá er það von okkar að upplýsingar þessar nái að leiðrétta misskilning sem sumar þessara fullyrðinga kunna að hafa valdið.
Listinn er ekki tæmandi og lesendum er velkomið að beina frekari spurningum til okkar.
Fullyrðing 1: Kuðungsígræðsla er aðgerð á heila barnsins
Staðreynd: Þetta er alrangt. Kuðungsígræðsluaðgerðir koma ekkert nálægt heilanum. Örsmár rafþráður er hins vegar þræddur inn í kuðung innra eyrans. Megnið af ,,vélbúnaði“ situr utan á höfðinu og einungis þráðurinn situr í eyra og örþunnt viðtæki (örtölva) er grætt undir húð fyrir aftan eyrað.
Fullyrðing 2: Kuðungsígræðslur veita þér eðlilega og náttúrulega heyrn
Staðreynd. Nei. Ígrædd heyrnartæki geta ekki endurskapað náttúrlega heyrn. Ígræðslan leitast við að líkja eftir eðlilegri heyrn og senda taugaboð til heilans sem hann geti skynjað sem náttúrleg hljóð. Það er mismunandi hvernig ígræðsluþegar upplifa þessa nýju heyrn. Þeir sem fá ígræðslu í annað eyra en hafa heyrn á hinu eyranu geta helst borið saman þessar tvær tegundir heyrnar. Sumir ígræðsluþegar sem misst hafa heyrn telja sig fá nánast sömu heyrn til baka en erfitt er að fullyrða um það hvernig t.d. börn sem fæðast heyrnarlaus geta þróað sína heyrn með ígræðslutækni. Niðurstöður rannsókna sýna að þau ná flest fullum mál- og talþroska á við jafnaldra sína, geta lært mörg mismunandi tungumál og geta notið tónlistar o.s.frv. En heyrn kuðungsígræðsluþega er og verður alltaf mjög einstaklingsbundin.
Fullyrðing 3: Kuðungsígræðslur eyðileggja þær heyrnarleyfar sem einstaklingur kann að hafa.
Staðreyndir: Nýjustu tækniframfarir og ígræði geta nú varðveitt heyrnarleyfar að nokkru leyti. Ávallt er leitast við að meta að hve miklu leyti er nauðsynlegt og mögulegt að varðveita sem mest af þeirri heyrn sem kann að vera til staðar. Nú er verið að þróa blandaða tækni þar sem venjuleg heyrnartæki örva heyrnarleifar eyrans en ígrædd rafskaut eru þrædd aðeins í þann hluta kuðungs sem þarfnast „hjálpar“ og skapa heyrn á tíðnissviði sem horfin er úr náttúrlegri heyrn viðkomandi.
Fullyrðing 4: Kuðungsígræðslur eru lífshættulegar
Staðreyndir: Mjög nákvæmlega er fylgst með öllum þeim hundruðum þúsunda ígræðsluþega sem hingað til hafa fengið ígræðslur í innra eyrað. Bandaríska lyfjastofnunin (FDA), sem hefur eftirlit með slíku, fullyrðir að ekki sé vitað um neitt tilfelli þess að kuðungsígræðslur hafi leitt til dauðsfalls.
Öllum skurðaðgerðum fylgir einhver áhætta og sama gildir um kuðungsígræðslur. Hvað kuðungsígræðslur varðar er viðurkennt að árangur er mjög góður og réttlætir fyllilega kostnaðar/áhættu hlutfall (risk-benefit) og teljast mjög þjóðhagslega hagkvæmar. Áhætta telst lítil miðað við aðrar læknisaðgerðir og inngrip í heilsugæslu.
Fullyrðing 5: Fólk með kuðungsígræðslu getur ekki farið í MRI skanna (segulómun)
Staðreyndir: Mismunandi leiðbeiningar eru hvað þetta varðar og fer það eftir framleiðendum tækjabúnaðar sem notaður er og aldri tækjanna. Yfirleitt er óhætt að beita allt að 1,5 Tesla krafti við segulómun án áhættu fyrir sjúkling með kuðungsígræði (Sumir framleiðendur gefa upp allt að 3 Tesla). Ávallt skal ræða við lækna áður en farið er í segulómun til að fyrirbyggja áhættu fyrir ígræðsluþega. Nánari upplýsingar veita viðkomandi framleiðendur ígræða.
Fullyrðing 6: Það er betra að bíða þar til barnið er 18 ára og getur tekið ákvörðun sjálft
Staðreynd: Taki foreldri ofangreinda ákvörðun fyrir ungt barn sitt, þá er foreldrið þar með búið að taka ákvörðun um að barnið verði alla tíð heyrnarlaust og kemur í veg fyrir að hægt sé að nýta kuðungsígræðslu til að veita barninu heyrn. Því fyrr sem ígræðsla fer fram, þeim mun betri árangur.
Leyfið okkur að útskýra þetta nánar:
Til að heyrn þróist og barn geti lært tal þarf stöðugt hljóðáreiti og hljóðörvun sem þroskar heyrnarbrautir og heyrnarstöðvar heilans frá fæðingu og fram til 5 ára aldurs. Heyrn þróast stöðugt á unga aldri og sífellt fleiri tengsl myndast við fleiri stöðvar í heilanum. Barn sem ekki fær neina hljóð-örvun á fyrstu árum lífsins, annaðhvort vegna heyrnarleysis eða ef ekki eru notuð heyrnartæki til að hjálpa veikri heyrn, mun ekki ná að þroska heyrnarstöðvar heilans. Í slíkum tilfellum tekur önnur starfsemi yfir þær heilastöðvar sem annars eru ætlaðar heyrn og eftir 4-5 ára aldur er orðið of seint að reyna að „kenna“ heilanum að þekkja hljóð. Rannsóknir sýna að bestur árangur næst hjá börnum sem fá ígræðslur á aldrinum 6-18 mánaða.
Fullyrðing 7: Ég vil bíða þangað til að tæknin verður betri
Staðreynd: Barn getur ekki beðið og nauðsynlegt er að taka ákvörðun strax varðandi möguleika á að þroska heyrn þess. Á meðan beðið er eftir nýrri og betri tækni fær barnið enga hljóðörvun og missir af tækifærum sínum til heyrnar. Ef ekki er tekin ákvörðun strax fyrir barnið þá skiptir engu hversu framtíðar-tæknin verður fullkomin. Barnið hefur þá misst af lestinni og glatað hæfni til að þróa heyrnarbrautir heilans. Ef barnið fær ekki að nota heyrnina þá glatast heyrnin fyrir fullt og allt.
Fullyrðing 8: Læknar þéna mest á því að framkvæma sem flestar skurðaðgerðir og þess vegna vilja þeir endilega koma sem flestum ígræðslum í fólk.
Staðreynd: Heilbrigðisstarfsmenn, hvort heldur heyrnarfræðingar, háls-nef og eyrnalæknar eða skurðlæknar hafa engra annarra hagsmuna að gæta en velferðar sjúklinga sinna. Allir þessir starfsmenn eru á föstum laun en ekki árangurstengdum greiðslum.
Kostnaður við kuðungsígræðslur er mikill en stjórnvöld telja þeim fjármunum (skattfé almennings) vel varið þar sem kuðungsígræðslur eru sannanlega með hagkvæmustu læknisaðgerðum sem beitt er.
Framleiðendur heyrnartækja og ígræddrar tækni eru vissulega fyrirtæki sem rekin eru með hagnaðarsjónarmiði. Það breytir ekki þeirri staðreynd að hagnaður er nauðsynlegur til að kosta mjög dýra rannsóknar-og þróunarstarfsemi sem búið hefur til þessa stórkostlegu tækni og fullkominn búnað. Íslensk heilbrigðisyfirvöld tengjast ekki á neinn hátt þessum fyrirtækjum en leita aðeins eftir bestu tækjum og þjónustu fyrir sem hagstæðast verð.
Fullyðring 9: Fólk með kuðungsígræðslur getur ekki baðað sig eða farið í sund því þau eru með gat á höfðinu.
Staðreynd: Búnaður kuðungsígræðsla skiptist í ytri og innri búnað og ekkert op, gat eða sár er á húðinni vegna ígræðslunnar. Allar nýrri útgáfur ytri búnaðar eiga að þola vatn en við mælum ávallt með að sérstakar hlífar séu notaðar til að verja heyrnartækin ef notandi vill ekki taka þau af sér á meðan synt er. Slíkar sund-hlífar fást hjá HTÍ. Flestir notendur kjósa að vera með búnaðinn á sér til að þurfa ekki að vera heyrnarlaus á meðan baðað er eða synt. En vilji fólk vera alveg öruggt með að skemma ekki ytri búnaðinn er alltaf hægt að taka hann af sér. En þá hverfur auðvitað heyrnin á meðan.
Fullyrðing 10: Ígræðsluaðgerðin sjálf er mjög flókin og tímafrek
Staðreynd: Kuðungsígræðsla tekur á bilinu 2 til 5 klukkustundir og ræðst það af því hvort einungis er grætt í eitt eyra eða í bæði. Í flestum tilvikum getur ígræðsluþegi farið heim innan sólarhrings. Sérþjálfaðir eyrna-skurðlæknar annast kuðungsígræðslur og þó um mikið nákvæmnisverk sé að ræða eru þetta ekki mjög flóknar eða áhættusamar aðgerðir.
Fullyrðing 11: Kuðungsígræðslutæki skemmast auðveldlega og bila oft
Staðreynd: Bilanatíðni ytri búnaðar er mjög lág og svipuð og gildir um önnur heyrnartæki. Innri, ígræddi hlutinn bilar sárasjaldan (<2% tíðni innan 7 ára notkunar). Náið er fylgst með ástandi tækja. Þó að ígræddu elektróðurnar (sem þræddar eru í kuðung innra eyrans) séu framleiddar með lífstíðarnotkun í huga er þó ekki hægt að fullyrða um endingartíma umfram þau ca 30 ár sem þær hafa verið í notkun til þessa.
Fullyrðing 12: Ígræðslur úreldast fljótt og því þarf oft að skipta út ígræðslunni
Staðreynd: Tækjabúnaðurinn skiptist í tvennt – Ígræddur þráður með rafskautum og örtölvu (sem fer undir húð og þræðist inn í eyrað) og ytri búnaður sem situr bak við eyrað og festist með segli á húð fyrir aftan eyrað.
Reikna má með að ytri búnaði þurfi að skipta út á u.þ.b. 5-6 ára fresti, sem er eðlilegur líftími heyrnartækja (og tryggir að tækniframfarir í gerð tækja skili sér). Endurnýjun ytri búnaðar er því kannski 10-15 sinnum á ævinni. Fólk skiptir væntanlega oftar um gleraugu við sjónvandamálum.
Innri búnaði er hins vegar ætlað að endast alla ævi eftir að honum hefur verið komið fyrir.
Fullyrðing 13: Það verður að slökkva á kuðungs-heyrnartækjunum í flugvélum
Staðreynd: Ekki er þörf á að slökkva á kuðungsígræðslubúnaði þegar flogið er þrátt fyrir að tækin sendi vissulega þráðlaust í gegnum húð til örtölvunnar sem grædd er undir húðina á bak við eyrað. Sendisvið sendibúðarins er svo lítið að hann getur alls ekki haft áhrif á nein tæki í flugvélum. Mikill hávaði er í flugvélum, einkum í flugtaki og lendingu og því finnst mörgum notendum þægilegt að slökkva á tækjunum. Í miklum hávaða nota heyrnartækin einnig meiri orku til að vinna úr öllum hávaðanum og því er gott að spara rafhlöður með því að slökkva og njóta kyrrlátrar flugferðar.
Fullyrðing 14: Það má ekki fara í gegnum öryggis/leitar-hlið á flugvöllum með kveikt á heyrnartækjunum.
Staðreynd: Framleiðendur segja ekki þörf á að slökkva á búnaðinum þegar farið er í gegnum öryggis-/leitarhlið á flugvöllum. Búnaður leitarhliðanna mun heldur ekki trufla ígræðslutækin eða ytri búnað heyrnartækja. Notandinn gæti möguleg heyrt lágt suð eða nið þegar gengið er í gegnum hliðið, það er allt og sumt. Í einhverjum tilvikum geta hliðin orðið vör við heyrnartækin. Við mælum þó með því að notendur taki af sér ytri heyrnatæki, slökkvi á þeim og biðji öryggisverði að rétta tækin framhjá skannanum til að tryggja að engin truflun verði á stillingum tækjanna.
Handvirkur leitarbúnaður sem sumir öryggisverðir nota til að renna yfir líkama fólks eru líklegri til að trufla heyrnartæki heldur en stóru skannarnir.
Fullyrðing 15: Barn með kuðungsígræðslu getur ekki farið í rennibraut þar sem stöðurafmagn getur truflað heyrnartækin eða slökkt á hljóðinu.
Staðreynd: Elstu kuðungstæki (ígrædd fyrir 1990) voru nokkuð viðkvæm fyrir stöðurafmagni. Þá gátu tækin slegið út og notandi þurft að fara með þau í endurstillingu. Nýrri tæki eru alveg laus við þetta vandamál og börn með kuðungsígræðslutæki eiga að geta leikið sér rétt eins og önnur heilbrigð börn.
Fullyrðing 16: Ef ígræðslur eru gerðar á litlum börnum þarf oft að setja nýjar ígræðslur í eftir því sem höfuðið vex.
Staðreynd: Kuðungur innra eyrans helst óbreyttur að stærð allt frá fæðingu. Því er engin þörf á að skipta um ígræðslu í eyranu nema að tækið bili (sem er afar sjaldgæft).
Fullyrðing 17: Andlitstaugin getur skemmst við ígræðsluaðgerð og andlit lamast.
Staðreynd: Þess er gætt vandlega við ígræðsluaðgerðir að reyna að forðast andlitstaugina (en þráðurinn sem þræddur er í kuðung innra eyrans er lagður nálægt andlitstauginni). Með nútíma aðgerðartækni er hættan á óafturkræfri andlitslömun nánast engin.
Frekari upplýsingar veitum við fúslega ef óskað er. Hafið samband með tölvupósti