Vel heppnaður fræðslufundur um kuðungsígræðslur!

Vel heppnaður fræðslufundur um kuðungsígræðslur í samvinnu við Félag Heyrnarlausra og Heyrnarhjálp. HTÍ, Félag Heyrnarlausra og Heyrnarhjálp tóku nýlega höndum saman og héldu fræðslufund um starfsemi HTÍ og sérstaklega um s.k. kuðungsígræðslur (ígrædd heyrnartæki).  Fundurinn var haldinn föstudaginn 2.maí s.l. í húsnæði Félags Heyrnarlausra og var vel sóttur. Alls sóttu um 70 manns fundinn. Fundarstjóri var Hjördís Anna Haraldsdóttir. 

Á fundinum kynntu Kristján Sverrisson, forstjóri HTÍ og Ingibjörg Hinriksdóttir, yfirlæknir HTÍ, starfsemi og vinnureglur HTÍ og reyndu að svara sem flestum spurningum sem áheyrendur höfðu varðandi hina nýju tækni sem ígrædd heyrnartæki eru.

Hægt er að lesa texta rittúlksins (sem nær yfir fyrirlestra og fyrirspurnir að fyrirlestrum loknum) hér að neðan.

Heyrnar- og talmeinastöð Íslands þakkar öllum sem komu að undirbúningi og framkvæmd fundarins og þakkar fundarmönnum fyrir góða og málefnalega þátttöku.

Rittúlkur var Þórný Björk Jakobsdóttir. Hér er texti hennar frá fundinum:

Hjördís: Ég vil bjóða ykkur hjartanlega velkomin á fræðslufund hér í samvinnu Félags heyrnarlausra, Heyrnarhjálpar og Heyrnar og talmeinastöðvar Íslands. Þessir 3 aðilar standa saman að þessum fræðslufyrirlestri sem tengist, já þetta er samvinna í kjölfar fjölmiðlaumfjöllunar um kuðungsígræðslu. Við höfum tekið eftir að það vantar samræðusvið, þar sem heyrnarlausir, heyrandi og sérfræðingar geta komið saman og rætt málin í sátt og samlyndi, svo að allir séu með sjónarmið hvers annars á hreinu. Heyrnar- og talmeinastöð er hér í dag og mun tala um hvað er kuðungsígræðsla, þegar þau hafa lokið erindum sínum er hægt að koma með spurningar eða pælingar. Hafið í huga að hafa umræðuna málefnalega og ef það eru spurningar spyrjið beint og verið með alvöru dæmi svo það sé auðvelt að svara ykkar hugrenningum. Fulltrúar Heyrnarhjálpar eru hér með rittúlk og HTÍ er líka með tónmöskva og ef það eru fleiri sem þurfa að nota tónmöskva vil ég biðja ykkur að fá ykkur sæti þar sem tónmöskvinn er, við hliðin á rittúlkinum. Þá vil ég endurtaka það hvað ég er að ánægð með a sjá marga hér frá öllum þessum hópum sem tengjast málefninu.

Þá vil ég byrja á að gefa gestum okkar í dag hér orðið, Kristjáni Sverrissyni og Ingibjörgu Hinriksdóttur. Þá gef ég þeim orðið. Þá teygi ég ekki lopann meir, en svo kem ég upp aftur þegar opið verður fyrir umræðu en ég vona að þið njótið fræðslunnar. Gjörðu svo vel Kristján.

Kristján: Góðan daginn öllsömul og það er okkur mikil ánægja að mega vera hér hjá ykkur í dag og segja ykkur örlítið frá Heyrnar- og talmeinastöð og kuðungsígræðslu eða þessari nýju ígræðslutækni sem rutt hefur sér til rúms á síðustu árum. Eins og Hjördís sagði hefur verið dálítill styrr og ágreiningur um efnið en ég vona að við getum skýrt okkar hlið mála og Heyrnar- og talmeinastöðvar á þessu máli á skiljanlegan máta. Svo er tækifæri til að spyrja hér á eftir, bæði mig og Ingibjörgu og þá aðra starfsmenn stöðvarinnar sem hér eru staddir. Í dag mun ég renna yfir almenna kynningu á Heyrnar- og talmeinastöð, skyldur okkar við skjólstæðinga og gagnvart yfirvöldum. Svo mun Ingibjörg Hinriksdóttir taka við og ræða kuðungsígræðslu, undirbúning og árangur sem vænta má.

Þá munum við renna yfir innsendar spurningar sem borist hafa, svo sem frá Táknsmiðjunni, Félagi heyrnarlausra og öðrum, sem ég veit að brenna á mörgum ykkar, og að lokum gefst öllum færi á að varpa fram sínum spurningum og athugasemdum.

Heyrnar- og talmeinastöð er orðin nokkuð gömul. Fyrsta stöðin var sett upp 1962 en 1978 eru sett lög um stofnunina sem við vinnum enn eftir. Hlutverk okkar og skylda er greining og meðferð heyrnar og talmeina. Stofnunin er stödd í þessu húsi að Háaleitisbraut 1 og hefur verið þar í rúm 30 ár. Við satt að segja alveg skelfilegar aðstæður. Þetta er allt of þröngt og okkur vantar bæði mannafla og tæki til að geta sinnt ykkur, skjólstæðingum okkar, eins og við vildum. Ég heiti Kristján Sverrisson og kann því miður ekki að stafa alla þá runu á táknmáli en það kemur, en ég tók við sem forstjóri á síðasta ári og Ingibjörg Hinriksdóttir er yfirlæknir og betri en ég í táknmáli en ég efast um að hún ráði við að stafa sitt langa nafn heldur.

En þá skulum við aðeins ræða þetta frekar. Við önnumst þjónustu við heyrnarlausa, heyrnarskerta og fólk með talmein. Aðalhlutverk okkar eru heyrnarmælingar, skimun eftir heyrnarskerðingu á öllum aldri, greining og meðferð, fagleg ráðgjöf, forvörn og endurhæfing. Forvarnir, við útvegum heyrnartæki og hjálpartæki, kennum og þjálfum á tækin og sjáum um stillingar. Sjáum um viðhald og uppsetningu heyrnar- og hjálpartækja í stofnanir og skóla. Okkur er skylt að stunda rannsóknir skv. lögum og safna tölfræði um heyrnar- og talmein á Íslandi en við höfum því miður ekki mannafla og krafta í það sem skyldi.

En ég vil taka fram að við önnumst EKKI eftirtalda þjónustu:
Kennslu og þjálfun í íslensku táknmáli, SHH gerir það og við vísum öllum sem þurfa á táknmáli að halda til Samskiptamiðstöðvar og eigum að mínu mati gott samstarf við þá stofnun.
Við önnumst ekki kennslu og þjálfun í varalestri eða hljóðmyndun án heyrnar, eins og kennt var í gamla daga og kannski sum ykkar lærðuð. Með aukinni áherslu á íslenskt táknmál hefur kunnátta í þessum fræðum fallið að miklu leyti niður. Tækjabúnað skortir og það er einungis nýlega að við höfum orðið var við að fólk í hópi heyrnarlausra hefur óskað eftir þessu og ég vil gjarna heyra frá félaginu hvort margir einstaklingar óski eftir þessari þjálfun.

Í þriðja lagi önnumst við ekki félagslega hagsmunagæslu fyrir heyrnarskerta, heyrnarlausa eða fólk með talmein, það eru mörg félög, Félag heyrnarlausra, Heyrnarhjálp og FSFH sem að sinna þessu og við eigum gott samstarf við þá.

Á Íslandi búa núna um 322 þúsund manns og þegar HTÍ (Heyrnar- og talmeinastöð) var stofnuð bjuggu hér 222 þúsund manns, það er árið 1978 og hefur því viðskiptahópur okkar vaxið um allt að 50% og kannski meira því við eldumst meira og meira sem þjóð. Það má reikna með að 5% þjóðarinnar þurfi á heyrnartækjum að halda, annað hvort vegna aldurstengdrar heyrnarskerðingar eða vegna slysa. Það myndu vera um 16.000 manns. Það má reikna með að notendur heyrnartækja séu um 10.000 í augnablikinu. Margir þurfa hjálp en leita ekki eftir því og einangrast félagslega.

Um 2/3 viðskiptavina okkar eru 67 ára og eldri, börn eru um 7% undir 18 ára aldri. Heyrnarskerðing er stundum kallað ellisjúkdómur, sem er að sumu leyti rétt en að sumu leyti misskilningur og talað er um að eðlilegt sé að missa heyrn með aldrinum en það er ekkert eðlilegt við að gæði þjónustunnar minnki eða gæði lífs okkar með auknum aldri.

Við sjáum um 1200 tilvísanir barna á ári og alls eru þetta um 13.000 afgreiðslur á ári. Og það eru þó nokkuð margir hjá HTÍ sem tala íslenskt táknmál en viðskiptahópurinn sem er táknmálstalandi er hlutfallslega lítill og því fáum við ekki nægilega þjálfun í að æfa táknmálið dags daglega og ég vona að þið fyrirgefið það. En öll eigið þið rétt á að panta táknmálstúlk þegar þið komið til okkar og flestir nýta sér það.

Nú starfa um 22 starfsmenn og við þurfum fleiri en fjármagn skortir.

Þróun heyrnartækja hefur verið geysihröð síðustu áratugi og voru úrræði ekki mörg í gamla daga. Fyrstu heyrnartækin urðu ekki til fyrr en fyrir um 120 árum og um 1940 eru þau enn klossuð, stór og fyrirferðarmikil og veittu einungis mögnun á hljóði en voru ekki sérstök. Með tilkomu örgjörvatækninnar er tæknin gjörbreytt og með læknisfræðinni er hægt að meðhöndla ekki eingöngu ytra eyra, heldur miðeyra og innra eyra, það er hægt að beita kuðungsígræðslum og öðru sem að verður til þess að sumir fá heyrn sem væri annars ekki hægt.

En okkur ber skylda að meðhöndla og greina öll mein og standa vörð um réttindi sjúklinga til heilbrigðis. Við viljum veita þegnum landsins bestu mögulegu meðferð hverju sinni. Kostnaður af ígræddum tækjum og aðgerðum er greiddur af almannatryggingum, skattfé okkar og ég vil taka fram að starfsmenn eða sérfræðingar HTÍ hafa engan fjárhagslegan ávinning vegna kuðungsígræðslu, við ráðleggjum þetta eingöngu þegar við teljum að einstaklingar hafa verulegan ábata af og það auki lífsgæði viðkomandi að fá slíkt.

Við förum eftir lögum um heilbrigðisstarfsmenn og lögum um réttindi sjúklinga, allir hafa rétt á að vita hvernig þeirra staða er, og það að telja allt þetta upp er efni í marga aðra fundi en ég fer ekki meira í það. Ég tek það fram að við álítum hvern skjólstæðing einstakan, þó hann sé hluti af fjölskyldu eða vinahópi sem hefur lent í því sama, þá ber okkur skylda til að meðhöndla hvern einstakan einstakling sem skjólstæðing, allir fá sömu upplýsingar þó þeir hafi fengið þær áður. Sumum finnst við troða upplýsingum á þá en við eigum að gera þetta og verðum að gera það fyrir hvern einasta sjúkling/skjólstæðing.

Þá gef ég Ingibjörgu orðið sem segir okkur um kuðungsígræðslur.

Hjördís: Já takk fyrir þetta, gjörðu svo vel Ingibjörg. Er allt í lagi að túlkurinn standi hér, sjáið þið túlkinn vel á þessu svæði?

Ingibjörg: Já góðan daginn. Ég vil þakka Félagi heyrnarlausra og Heyrnarhjálp fyrir samstarfið og að boða til fundarins og þakka fyrir að vera boðin aðstaða hér. Ég ætla að ræða um kuðungsígræðslu og byrja aðeins á því að skýra út hvað kuðungsígræðsla er. Ég er ekki með annan bendil en hér á tölvunni svo við skulum nota hann. En kuðungsígræðsla er ein tegund af heyrnartæki. Þetta er heyrnartæki sem hefur verið notað í yfir 30 ár og við lítum svo á að þetta sé ein tegund af ígræddu heyrnartæki en það eru til fleiri tegundir af þeim sem notuð eru í ákveðnum tilfellum.

Með kuðungsígræðslutæki er tilgangurinn að örva heyrnarbrautir sem eru til staðar. Kuðungsígræðslutækinu er komið fyrir að hluta til undir húð annars vegar og hins vegar er tæki utan á eyranu eða höfðinu. Það sem fer undir húð er þessi hluti hér. Og frá þessum hluta liggur lítill þráður sem liggur bak við hlustina.

salur: Ingibjörg það er betra ef þú bendir á þetta, við sjáum ekki bendilinn.

Ingibjörg: Já ok, takk fyrir ábendinguna. Hér er þráður sem er lagður bak við hlustina í aðgerðinni og síðan liggur þráðurinn í gegnum miðeyrað og inn í kuðunginn í innra eyranu. Hér er síðan heyrnartaug og það er heyrnartaugin sem ber boðin upp til heila. Ígræðslan er í innra eyranu, hún er ekki í heilanum.

Það má í rauninni líkja þessu við, við erum með kuðungsígræðslu að nýta okkur það þegar heyrnartaugin er til staðar, þá er möguleiki að örva hana og bera boð upp til heilans. Við getum líkt þessu við þegar fólk fær ský á auga þá minnkar sjónin á auganu og þegar skipt er um augastein berst sjónin í gegnum nýja augasteininn og örvar þannig sjóntaugina.

Varðandi ytri búnaðinn þá er hann alltaf að minnka, þessi hérna búnaður. Hann er alltaf að minnka. Þegar ég byrjaði að vinna í þessu í kringum 1990, þá var þetta stærra en farsími er í dag og fólk bar þetta í beltinu. Nú eru til tæki sem eingöngu eru hér eða bæði á eyranu og platan hérna uppi. tækjabúnaðurinn er orðinn vatnsfráhrindandi og er orðinn þannig að sum segja að sé hægt að fara með í sund og önnur þurfa sérstakan poka til að fara í sund. Nýjustu tækin eru þannig.

Fjöldi einstaklinga sem farið hefur í kuðungsígræðslu í heiminum eru um 400.000 núna um 2014. Það hefur orðið mikil fjölgun á skömmum tíma einsog þið sjáið á þessum tölum. 2008 voru um 150.000 manns sem höfðu farið í kuðungsígræðslu. Fjöldi barna eykst hraðar en fjöldi fullorðinna. Einsog þið sjáið eru fleiri í heiminum sem hafa farið í kuðungsígræðslu en fjöldi Íslendinga.

Á Íslandi hafa 75 einstaklingar farið í aðgerð og 21 voru á barnaldri þegar þeir fóru í aðgerðina og 54 fullorðnir. Flestar aðgerðir hafa verið gerðar eftir árið 2000. Með nýrri tækni, hún er alltaf að aukast í þessu eins og öllu í kringum okkur og þá er árangurinn orðinn betri og árangurinn kemur fyrr en áður.

En hverjir geta þá nýtt sér þessa aðgerð og farið í ígræðslu? Það eru börn, sem að eru fædd heyrnarlaus og missa heyrn og fullorðnir sem hafa verið heyrnarlausir, sem hafa haft heyrn, misst heyrnina, en ef fólk hefur verið heyrnarlaust í meira en 7 ár er ekki mikils árangurs að vænta af ígræðslunni.

Ástæðan fyrir því er að miðtaugakerfið og heilinn í okkur á erfitt með að mynda nýjar brautir og það gildir um heyrnarbrautir líka og hæfileikinn til þess minnkar hratt á barnsaldri. Þannig að möguleikinn að bíða, til dæmis með barn, þangað til það er fullorðið, það eru engar líkur á því að barnið geti nýtt sér þetta á fullorðinsárum. Það er hægt að setja þetta í heyrnarlausa fullorðna en það er tilgangslaust, það getur mögulega gefið einhver hljóð en heilinn gerir það að verkum að það gengur ekki vel. Aðgerðin gengur best fyrir 2ja ára aldur og því fyrr sem hún er gerð, þeim mun betri er árangurinn. Eftir 7 ára aldur er ekki mikill árangur af aðgerð. Þá er ég að tala um nýtanlega heyrn og að geta nýtt sér talmál til samskipta, þegar ég er að tala um árangur.

Með kuðungsígræðslu erum við ekki að leitast eftir að fólk verði algerlega heyrandi, tilgangurinn er að þroska talmál og heyra umhverfishljóð. Það hefur oft verði talað mikið um aukaverkanir með kuðungsígræðslu og það hefur verið rannsakað mikið.

 Þetta eru helstu aukaverkanir. Annars vegar eru það aukaverkanir hér á landi, frá árinu 2000, ég hef ekki tölur sem ég get treyst á fyrir þann tíma. Hins vegar eru það aukaverkanir sem birst hafa í fræðigreinum frá árinu 2005. Það er síðustu 10 ár, ég fer ekki aftar því aðgerðartæknin og tækin hafa breyst svo mikið á þessum tíma.

Hér á landi höfum við verið svo heppin að enginn hefur fengið heilahimnubólgu vegna kuðungsígræðslu. Tíðni heilahimnubólgu er 1 af hverjum 1000 að talað er um í þessum fræðigreinum, það er því lítil, en það er spurning hvort þetta sé tilkomið vegna vansköpunar á innra eyra eða annars. Allir sem fengið hafa heilahimnubólgu og eru með ígræðslu, þar sem einhver möguleiki er á að ígræðslan hafi komið til sögu. Lömun í andliti hefur verið lýst hjá hverjum 3 af 1000 og við reynum að skoða þetta fyrir aðgerð og því fer fólk í myndatöku, til að sjá hvernig andlitstaugin liggur og hvernig má forðast að koma nálægt henni í aðgerð.

Sýking í skurðsári kemur líka upp en sem betur fer sjaldan og það sama má segja um kippi kringum augað sem koma vegna örvunar á andlitstaug, þegar straumur er gefinn um ígræðsluna. En það getur þurft enduraðgerð eða annað ef bilun er í tæki. Aukaverkanir eru svipaðar við kuðungsígræðslu og við allar aðrar aðgerðir. Það er ekki hærri tíðni aukaverkana en við aðrar aðgerðir á eyrum.

Ég ætla aðeins að fara í gegnum rannsóknir sem gerðar eru áður en börn fara í kuðungsígræðslu, þetta eru sömu rannsóknir og gerðar eru fyrir það og gerðar eru hjá öllum börnum sem greinast með heyrnarskerðingu á ungum aldri. Öll börn sem greinast með einhverja heyrnarskerðingu, hvort sem hún er væg eða mikil fara í þessar rannsóknir. síðan 2007 hefur verið skimað fyrir heyrn hjá nýburum og við höfum stækkað þann hóp sem við skimum og farið er í ferðir út á land þar sem ung börn eru heyrnarmæld. Á síðasta ári náðum við að heyrnarmæla 93,5% af börnum fæddum árið 2013. Við viljum gera betur og stefnum að því að koma tölunni helst ekki niður en 98%.

Ef grunur er um skerta heyrn er barni vísað á HTÍ til frekari mælinga. EF grunur er staðfestur þar skoða læknar á staðnum barnið og við höldum áfram að reyna að finna hversu mikið barnið er heyrnarskert. Barnið fær heyrnartæki eins fljótt og mögulegt er til að örva þá heyrn sem er til staðar hverju sinni.

Börnin eru send í ýmsar rannsóknir sem ekki allir sjá tengsl við, af hverju þau eru send í þessar rannsóknir. Þau eru til dæmis send í skoðun hjá hjartalækni áður en frekari greining á heyrn er gerð. Ástæðan fyrir því er sú að við ákveðna tegund af heyrnarskerðingu geta verið heilkenni og eitt heilkenni sem þekkt er að hjartsláttartruflun getur fylgt ákveðinni heyrnarskerðingu. Ef barnið er með þessa hjartsláttartruflun getur hátt hljóð eða mikill hávaði kallað truflunina fram og barnið getur fengið alvarlegar hjartsláttartruflanir og ef þetta er mælt að þá er barnið aldrei heyrnarmælt nema inni á spítala þar sem er fullur aðgangur að hjartalæknum og slíkum aðilum. Ef það mælist heyrnarskerðing er fjölskyldufundur þar sem gefin er niðurstaða mælinga og farið yfir næstu skref.

Öll börn fara á Barnaspítala Hringsins en stundum á stofu og teknar eru blóðprufur og þvagprufur. Af hverju það? Jú blóðprufur eru gerðar til að leita að heilkennum sem geta verði til staðar, eins og vanskerðing í skjaldkirtli sem getur valdið skertri heyrn og að börn vaxa ekki. Það að meðhöndla þetta getur komið í veg fyrir skerta heyrn og að börn stækki ekki. Það geta verið önnur frávik en heyrnarskerðing sem að veldur heyrnarskerðingu. Sem betur fer eru þessi frávik mjög sjaldgæf en við verðum að skoða það allt.

Sjónin er einnig mjög mikilvæg og þar erum við einnig að leita að hvort geti verið samþætt sjón- og heyrnarskerðing. Þegar allt þetta liggur fyrir höfum við aftur fjölskyldufund þar sem farið er yfir niðurstöður og hvernig meðferð við ráðleggjum.

Fullorðnir sem fara í kuðungsígræðslu þurfa líka að fara í ákveðnar rannsóknir en ekki eins veigamiklar og börn. Þeir fara í heyrnarmælingar og almenna heilsufarsskoðun, myndatöku og jafnvægisrannsókn. Þetta eru helstu rannsóknirnar sem við gerum hjá fullorðnum.

Í dag fæðast mun færri heyrnarskertir en fyrir 40 árum og aðalástæðan fyrir því er bætt mæðra- og ungbarnavernd. Nú er bólusett fyrir mörgum sýkingum sem eru þekktar að geta valdið skertri heyrn og við heyrum sjaldan af fólki með rauða hunda, mislingar og hettusótt. Þetta eru sjúkdómar sem þeir sem hér eru fullorðnir fengu sem börn. Þó þetta hafi ekki leitt til heyrnarskerðingar hjá öllum þá gengu þessir sjúkdómar hér en við sjáum þetta örsjaldan í dag. Þessir sjúkdómar voru algeng ástæða heyrnarskerðingar og heyrnarleysis. Það er líka bólusett við bakteríu sem veldur heilahimnubólgu og það hefur orðið mikil fækkun á heilahimnubólgu síðan sú bólusetning hófst og sama má segja við ákveðnar tegundir lungnabólgu sem bólusett er í dag.

Ég er búin í bili og Kristján ætlar að taka við núna.

Kristján: Það er spurning hvort við eigum að gefa 5 mínútna hlé?

Hjördís: Ætlar þú sjálfur að svara spurningunum sem þú hefur tekið á móti?

Kristján: Já en það er spurning um smá pásu fyrst.

Hjördís. Já ég held það væri ágætt að fá 5 mínútna pásu núna, fá 5 mínútna hlé og melta það aðeins sem við höfum heyrt, 5 mínútur. Þá geta þeir sem þurfa farið á salerni, fengið sér kaffi eða melt það sem farið hefur hér fram og kannski formúlerað spurningar. Við byrjum aftur eftir nákvæmlega 5 mínútur.

_______________________

Hjördís: Tíminn er kominn og ég er mjög ströng á tíma. Látið vita að við erum að byrja aftur, þau sem eru þarna aftast. Jæja þá vil ég að við byrjum, tíminn líður eins og þið vitið. Nú ætlar Kristján að svara þeim spurningum sem sendar hafa verði fyrirfram og þegar það er búið þá mun ég gefa orðið út í sal og þá kem ég hingað aftur.

Kristján: Já ég vil renna yfir nokkrar spurningar. Ég vil þakka Hauki frá Táknsmiðjunni, hann sendi okkur nokkrar spurningar.
Fyrsta spurningin var um álit umboðsmanns barna vegna kuðungsígræðslu og ég vil fyrst segja að bréfið var bréf þriggja yfirlækna til umboðsmanns barna og var ekki klögubréf en við báðum um að umboðsmaður ályktaði um hvað fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn ættu að gera ef foreldrar höfnuðu ígræðslu eða heilbrigðisinngripi þegar menn telja að það geti bætt líf barnanna. Það er enginn að fara að kæra þessa foreldra, en umræðan skiptir miklu máli og við vildum vekja umræðuna upp og tekið sé tillit til þessa, því við vitum að það er málarekstur í gangi erlendis, því að það eru börn sem segjast ekki hafa viljað ígræðslu og stefna yfirvöldum fyrir það og líka börn sem segjast hafa viljað ígræðslu og stefna yfirvöldum fyrir að hafa ekki fengið hana. Því þarf að taka þessa umræðu opinberlega, og hér en ekki í fjölmiðlum. Það er enginn úrskurður frá umboðsmanni og við erum ekki að fara að tala við barnaverndarnefnd, að öðru leyti getum við ekki tjáð okkur um þetta.

Önnur spurning var hvaða fræðslu gefið þið foreldrum heyrnarlausra barna sem þið teljið að eigi að fá kuðungsígræðslu? og svarði er það að foreldrar mikið heyrnarskertra og heyrnarlausra barna fá sambærilegar upplýsingar með tilliti til heyrnaskerðingar og annarrar fötlunar barnsins ef það á við. Ingibjörg fór ítarlega í þetta áðan. Það er farið yfir niðurstöður rannsókna, bygging stafsemi og þroski eyrans og að sjálfsögðu rökin með og á móti. Okkur ber skylda til að nefna kosti og galla, að sjálfsögðu leggjum við áherslu á ávinning ef við teljum hann vera fyrir hendi en við skorumst ekki undan því að nefna mögulega áhættu. En hún er hverfandi með tilliti til tækninnar í dag og vonandi er fólki einhver huggun við það.

Þriðja spurning Táknsmiðjunnar. Hafið þið átt í samstafi við stofnanir og eða hagsmunaaðila heyrnarlausra barna, og að sjálfsögðu höfum við gert það, við vísum til þeirra stofnana og höfum samstarf við þá ef svo ber undir.

Hefur HTÍ almennt mælt með því að börn sem fá kuðungsígræðslu fái kennslu á táknmáli? Og svarið er já, við mælum alltaf með því og þeim og foreldrum þeirra er alltaf vísað á SHH en ef foreldrarnir þiggja það ekki þá neyðum við þá ekki til að gera það.

Svo var spurt hvers vegna foreldrum heyrnarlausra barna ekki kynnt táknmál á HTÍ? Þetta kom ekki frá Hauki, heldur annars staðar frá. En þetta er ekki okkar hlutverk, ef óskað er eftir upplýsingum um táknmál vísum við til SHH, þar er þekking og kunnátta fyrir hendi.

Þá var spurt hvers vegna eru ekki kallaðir til fulltrúar frá öðrum aðilum, svo sem Félagi heyrnarlausra eða SHH við upplýsingagjöf til aðstandenda? Ef að við erum í viðtali við sjúkling þá er það trúnaðarsamband og okkur er óheimilt að bjóða fleiri aðilum að, af fyrra bragði. Við köllum viðkomandi ekki til af fyrra bragði, nema að óskað sé eftir því. En við gefum viðkomandi blað þar sem þessar upplýsingar eru og við spyrjum hvort við eigum að vísa þeim áfram til viðkomandi aðila og ef þeir svara já, þá gerum við það en ef þeir svara nei, þá verðum við að virða það líka.

Enn ein spurning var hvernig tryggir HTÍ menntun þeirra táknmálstúlka sem koma upplýsingum frá HTÍ til döff foreldra? Það gerum við auðvitað ekki. Táknmálstúlkun er háskólanám sem við stjórnum ekki, en ég veit að táknmálstúlkar hafa mikinn metnað til að standa sig og kynna sér þau málefni sem þeir túlka hverju sinn. Við höfum boðið upp á námskeið í þessum málum fyrir táknmálstúlka og nýlega var ákveðið að hafa endurmenntun að því leyti en fyrst þurftum við að heyrnamæla alla táknmálstúlkana, sem við gerðum í síðustu viku og þær voru allar bráðvel heyrandi og nú munum við upplýsa þær aftur.

Spurt var hver er stefna HTÍ vegna túlkaþjónustu við erlenda ígræðsluþega eða aðstandendur þeirra? þetta er bundið í lögum, allir hafa rétt á túlkun á eigin móðurmáli, hvort heldur sem er táknmáli eða erlendu máli. Túlkaþjónustukostnaður hefur þrefaldast á síðustu þremur árum og við eigum að gera það, þessi þjónusta stendur öllum til boða og í hvert einasta skipti sem þess er óskað pöntum við túlka.

Hér er síðasta spurningin sem ég ætla að skoða. Er það virkilega skoðun HTÍ að íslensku táknmáli verði útrýmt með útbreiðslu kuðungsígræðslu? Nei því fer algerlega fjarri. Kuðungsígræðslum er ekki stefnt gegn íslensku táknmáli. Það er alveg ljóst að íslenskt táknmál er bráðnauðsynlegt fyrir ung börn til að ná fullum þroska sem ekki hafa heyrn til. Táknmál verður alltaf móðurmál barns sem á döff foreldra, sama hvort það nær valdi á öðru talmáli. Svo að við reiknum ekki með og ímyndum okkur ekki að íslensku táknmáli verði útrýmt nokkurn tíma og við sjáum það á þeirri vinnu sem hefur verið lögð í að efla og styrkja íslenskt táknmál síðustu árin og það er hér og mun alltaf verða, svo að eitt stórt nei.

Þá opnum við fyrir aðrar spurningar úr sal. Innst við beinið erum við öll eins, hvort sem við erum heyrandi, heyrnarskert eða með kuðungsígræðslu. Það er spurning um hvað er inni í skápunum hjá HTÍ. en öll erum við eins inn við beinið.

Hjördís: Já núna ætlum við að hafa þann háttinn á að þær spurningar sem brenna á fólki, vinsamlegast réttið upp hönd og komið til mín, 5 manns í einu fyrst til að byrja með og svo svara þau þessum 5 spurningum og að því loknu bjóðum við næstu 5 að koma upp. Passið að spyrja ekki alltaf sömu spurninganna, hafið þær ólíkar. Gott og vel, 1, 2, 3, 4 og sá fimmti í þessari atrennu er komin. Lára ´þú verður í næsta holli. Svava, Haukur, Júlía, Didda og Rannveig, gjörið svo vel að koma hér og stillið ykkur upp í röð. Spyrjið svo hvert á eftir öðru.

Didda (Ingibjörg): Maður verður svolítið skelfdur af því að koma hér upp á svið. Sæl öll sömum, ég heiti Ingibjörg og er kölluð Didda. Ég er fædd heyrandi og 1 og hálfs árs fékk ég heilahimnubólgu og missti heyrnina alveg vinstra megin og svo hægra megin. Ég er fædd og uppalin á Hvolsvelli og þegar ég var lítil stelpa, óx úr grasi og fór í Heyrnleysingjaskólann og skólastjórinn sá að ég gat talað og sendi mig í heyrandi skóla á Hvolsvelli og þegar ég var 11 ára sást að þetta gekk ekki og ég var send í heimavist í Heyrnleysingjaskólanum og ég fékk heyrnartæki og ég gerði það ekki alltaf og var skömmuð því ég heyrði ekki nógu vel og hávaðinn truflaði mig og ég var kærulaus að nota það. Þegar ég var 15, 16 ára gömul fannst mér heyrnin verða verri og ég notaði heyrnartæki í mörg ár og það var létt en smátt og smátt þurfti að auka styrkinn í því því að heyrninni hrakaði og að lokum var ég komin með mjög sterk heyrnartæki og fyrir um 4 til 5 árum gat ég ekki notað heyrnartæki, ég reyndi það, prófaði nýju tækin en fannst ég fá svo mikið eyrnasuð með því og skynjaði mikinn hávaða og varð þreytt og hætti að nota þau, ég gat það bara ekki, gat ekki sofið, það hélt fyrir mér vöku, ég heyrði hljóðin svo lengi og það voru nokkrir dagar sem það tók að líða hjá og ég reyndi að hlusta á tónlist en það gekk ekki vel og ég lagði þeim. Ég á fullorðinn dreng, um 43 ára gamlan og hann er heyrandi en fyrir nokkrum árum fór heyrn hans að hraka og hann notar heyrnartæki og er mjög ánægður með þau en tækin gera það að verkum að hann verður svo þreyttur. Mig langar að spyrja að því af hverju fær fólk eyrarsuð af því að nota heyrnartæki. Ef að einstaklingur færi í kuðungsígræðslu myndi þá eyrnasuðið hætta því að það virðist fylgja tækjunum.

Hjördís: ertu búin að ná þessu Ingibjörg?

Ingibjörg: Já.

R: Sæl öll sömul, ég hef eina spurningu, ég er að velta fyrir mér hvort það er val foreldra að senda börn í kuðungsígræðslu eða ekki, það er gott og gilt ef foreldrar velja annars vegar kuðungsígræðslu eða ekki en ég hef áhyggjur af því þegar börnin eru lítil og foreldrar velja, já ég hef áhyggjur af því að foreldrar eignast heyrnarlaust barn og þau kjósa ekki táknmál fyrir barnið. Svo vex barnið úr grasi og ekki þarf að hafa mikil samskipti við barnið og það blessast allt en þegar barnið nær unglingsaldri þá skilur barnið ekki allt sem fram fer í vinahópnum og á erfitt með að greina það og úr verður misskilningur. Samskipti ganga við einn eða tvo en ef það eru fleiri þá getur unglingurinn ekki fylgst með samskiptunum, sem verður til þess að hann dregur sig úr hópnum og verður ein hann getur því ekki nýtt sér íslenskuna og hann fer í skóla og getur ekki heyrt í kennaranum. hvernig er framtíð og líðan þessa barns? Og verður þetta til að barnið eða unglingurinn finnur fyrir þunglyndi, einangrar hann sig eða forðast samskipti við fólk, allt út af því að hann fékk ekki táknmál. Og hvar liggur ábyrgðin? En barn sem er sterkt í táknmáli og er með táknmál frá unga aldri hefur mun sterkari sjálfsmynd og getur nýtt sér táknmálstúlkun í framhaldsskólum og á sér þessa tvo heima, íslensku og táknmál og hver ber ábyrgð með þessu og hver er ábyrgð með þessum hópi sem ekki fær táknmál? ég hef áhyggjur af þessu og spyr því hver ber ábyrgðina?

Haukur: Sæl ég heiti Haukur Vilhjálmsson og er starfsmaður Táknsmiðjunnar og hef tekið viðtöl við nokkra hér í sambandi við kuðungsígræðslu og fleira en ég geri ekki beina athugasemd við kuðungsígræðsluna eða tæknina eða annað slíkt. Ég held að HTÍ hafi gefið okkar góða fræðslu og ég fagna þessari samvinnu. En ef barn fæðist og er heyrnarlaust, hvaðan koma fyrstu upplýsingarnar? Jú þær koma frá HTÍ. Þar er boðin kuðungsígræðsla, svo þá kemur spurningin hvort að barnið eigi að vera tvítyngt eða ekki og um það eru engar upplýsingar á heimasíðu HTÍ og ekkert um þetta á netinu, hjá Félagi heyrnarlausra eða annað, um tvítyngi heyrnarlausra barna, hvort að barn eigi að læra tvö tungumál eða ekki. Ég vil óska eftir því að SHH eða aðrir bendi frekar á þetta. En heimavinnan var góð og mig langaði bara að varpa þessu hér fram að það vantar upplýsingar um tvítyngi barna á heimasíðuna.

Júlía: Já þakka fyrir þessa frábæru umræðu. Ég hef velt fyrir mér, ég hef hitt fullorðið fólk sem fengið hefur kuðungsígræðslu og unglinga og fólk sem hefur stundað nám í Gallaudet. Fólk sem er með kuðungsígræðslu og kemur inn í Gallaudet og hefur bara verið þjálfað í ensku en ekki táknmáli. Þessir einstaklingar hafa núna verið að koma fram og segja það er nauðsynlegt að fá tvítyngi strax í æsku, fyrir okkur sem fáum kuðungsígræðslu svo að við getum valið sjálf hvort við veljum ensku eða táknmál. Þú talaðir um að þetta væri trúnaðarupplýsingar hvort að fólk ætti að velja táknmál, það er að fá auka fólk inn á fundina en meirihlutinn eru foreldrar sem hafa íslensku sem móðurmál og eru heyrandi og auðvitað vilja þau helst að börnin þeirra velji íslensku og að þau verði talandi. En það er mjög mikilvægt að hafa táknmálið með, til dæmis varðandi menntun í framtíðinni en þetta er ekki eitthvað sem foreldrar kornungra barna sjá þegar þau eiga að taka þessa ákvörðun. Sum börnin öðlast færni í þessu en þeir sem eru seinir og fá ekki táknmál, það er svo mikilvægt fyrir þroska barnsins að það hafi mál og því þarf að kenna því frá upphafi, að það alist upp tvítyngt. Ég er ekki að gagnrýna kuðungsígræðsluna er eingöngu að benda á þetta fyrir sjálfsmynd barnanna í framtíðinni. Það þarf að ala upp börn með sterka sjálfsmynd, burtséð frá kuðungsígræðslunni.

Rannveig heiti ég, ég ætlaði að beina spurningu minni til Ingibjargar og Bryndísar. Nú á ég 5 börn og yngsta barnið var fætt fyrir tímann og hann var mjög lítill og svo kom í ljós þegar hann var 3ja mánaða að hann er heyrnarlaus og við fórum náttúrulega í heyrnarmælingu hjá HTÍ og þar var tekið vel á móti okkur og við fengum upplýsingar um kuðungsígræðslu og við fengum að hugsa málið, sem við gerðum og svo mættum við aftur eftir eitt ár og óskuðum eftir kuðungsígræðslu fyrir barnið. Í dag er hann 6 ára og hann er glaður og ánægður og ég þakka ykkur kærlega að gefa mér svona upplýsingar á góðan og yfirvegaðan hátt og eg þakka fyrir mjög góðar upplýsingar sem ég fékk frá ykkur.

Hjördís: Jæja þá er 5 spurningum lokið og ég bið um þær næstu 5. eða svör við þessum. Fyrst var það Didda með spurninguna um það hvort kuðungsígræðsla gæti tekið heyrnarsuð í burtu? Svararðu því Ingibjörg?

Ingibjörg: Já þakka ykkur fyrir spurningarnar. Það er spurning númer 1 sem Ingibjörg kom með. Af hverju fá þeir sem nota heyrnartæki suð? Það er erfitt að svara öllum spurningum um suð. Við vitum allt of lítið um eyrarsuð almennt. Sumir upplifa það að suð verði verra í kjölfar þess að þeir nota heyrnartæki. aðrir upplifa það að suðið verði betra og jafnvel hverfi. Við sjáum ekki, hvorki á heyrnarmælingunni eða fólkinu sjálfu hvort að heyrnartæki auki suðið eða dragi úr því. Það er algengara að það dragi úr suðinu en hitt er líka til og við höfum ekki góðar skýringar á af hverju þetta er þannig.

En varðandi kuðungsígræðslu er ekki hægt að lofa því að suð hverfi við kuðungsígræðslu. Það gerir það stundum en suð getur líka komið í kjölfar kuðungsígræðslu. Hluti af þessu er að við vitum ekki nógu mikið um eyrarsuð og það merkilega er að eyrnasuð kemur ekki alltaf frá eyrum, það getur komið frá æðum, vegna lyfja, vöðvum eða annars, það eru ýmsir þættir sem geta valdið því og kuðungsígræðsla leysir það mál ekki frekar en önnur heyrnartæki.

Kristján: Þá skulum við reyna að taka þá næstu. Ég held að Svava hafi spurt um hvers er ábyrgðin. Hvort barn eigi að kunna íslenskt táknmál eða ekki og geti átt sér tvítyngi og tvo heima? Og hér stendur hnífurinn kannski pínulítið í kúnni. Hvað er raunverulegt tvítyngi? Hvað kallar Svava tvítyngi? Er það íslenskt táknmál og að geta lesið íslensku og skrifað hana? eða er raunverulegt tvítyngi að geta talað og móttekið íslenskt táknmál og að geta heyrt og móttekið talaða íslensku og talað hana? Heyrandi talmál. Þarna þarf að átta sig á hvað er raunverulegt tvítyngi, um hvað erum við að tala? Það er ljóst að barn sem að fæðist heyrnarlaust á í 90% tilfella heyrandi foreldra og þá er spurningin hver er réttur barnsins að fá að vera þá og um alla eilífð döff? Hver ætlar að taka þá spurningu og ábyrgð?

Ef döff foreldrar krefjast þess að eiga óskoraðan umráðarétt yfir barni sínu og það haldist döff, þá er spurning hvort þeir geti gert kröfu á heyrandi foreldra að þeir verði að tryggja sínu barni döff veröld og útiloka það frá sínum heyrandi heimi?

Þetta er viðkvæma málið og HTÍ tekur ekki ákvörðun af eða á. Við verðum að upplýsa og bendum á, þó það séu heyrandi foreldrar sem eignast heyrnarlaust barn, þá bendum við á að það er hægt að fá upplýsingar frá SHH um þetta og Félagi heyrnarlausra, sem eru með miklar upplýsingar um heim döff og menningu. Við getum ekki skikkað foreldra til að leita sér upplýsinga og það verða einhver æðra sett yfirvöld að taka ákvörðun um hver eru mannréttindi barnsins og við munum ekki leysa þessa spurningu í dag, því get ég lofað ykkur. En ég vona að við aukum skilning hvors annars um það sem við köllum raunverulegt tvítyngi. Hvað viljum við opna menningarheima okkar, mikið í hvora átt eða bara glufu í hvora áttina.

Haukur spurði sömuleiðis hvort að börnunum væri boðið tvítyngi? Og enn spyr ég hvað á Haukur við með tvítyngi? Er það heyrandi talmál plús táknmál, eða er það táknmál plús að geta lesið íslensku. Það er kannski erfitt að útskýra fyrir þeim sem aldrei hefur heyrt hvað það er, en við erum að bjóða þann möguleika af því að tæknin gerir okkur það kleift og við teljum að þannig opnirðu möguleikann á raunverulegu tvítyngi en þarna eins og ég sagði veldur hver á heldur. Nú er spurning hvernig við skiljum tvítyngi.

Hver á að uppfræða foreldrana spurði Júlía. Ég er ekki kennslustjóri, menntamálaráðherra, kennari, við verðum kannski að spyrja þá en við þurfum að taka höndum saman og auka fræðslu og boða svona fundi og bjóða fólki að koma og leyfa þeim að átta sig á hvað er raunverulega í boði fyrir þessi börn. Það er enginn að spyrja um það hvort eigi að veita þeim sem missir heyrn að veita þeim heyrnina aftur þ.e. ef heyrandi manneskja missir heyrn og vill fá kuðungsígræðslu. Ætlar einhver að setja sig upp á móti því? Nei varla.

En það er spurning með þessi litlu börn. Þau eru með heyrnarbrautir sem eru í lagi nema innsti hluti eyrans var óvirkur og það var ekki hægt að stimulera þann part fyrr en núna. En það er hægt núna og því er spurningin hver á að gefa barninu möguleika á þessu raunverulega tvítyngi? Hver ber ábyrgðina? Ég ætla ekki að ákveða það en umboðsmaður barna benti á að þar þurfa að koma að sérfræðingar, sálfræðingar, sérfræðingar í málefnum barna, lögfræðingar og fleiri því auðvitað hafa þessi börn mannréttindi en mannréttindi eins má aldrei ganga yfir mannréttindi annarra og það er sá línudans sem við erum að fást við hér.

Á ég einhverju ósvarað?

Ingibjörg: Rannveig kom hér síðast upp. Já Rannveig kom hér síðast upp og ég vil þakka henni fyrr falleg orð í okkar garð hjá HTÍ og kannski er hennar sonur lifandi dæmi um barn sem er alið upp af döff foreldrum og táknmálið er náttúrulega hans móðurmál og það verður aldrei frá honum tekið en hann hefur líka möguleika á því að hafa samskipti í gegnum talmál. Hann er í einstakri aðstöðu miðað við börn foreldra sem eru heyrandi og hafa aldrei kynnst táknmáli þegar barnið þeirra fæðist heyrnarlaust.

Kristján: Einhver spurði áðan að þeir væru hræddir um að barn sem ekki fengi nógu sterkt táknmál í byrjun og myndi verða undir síðar meir en það er á ábyrgð foreldranna og ekki hægt að kasta þeirri ábyrgð á SHH, skólakerfið eða aðra. Það er á ábyrgð foreldra að bera ábyrgð á menntun sinna barna og ef við fræðum alla foreldra um nauðsyn þess að hafa bæði táknmál og talmál þá ættum við ekki að sjá svona einstaklinga verða undir, þá ættu allir að sjá sér hag í því að halda við bæði táknmáli og talmáli svo að einstaklingurinn geti siglt í gegnum lífið eins og best verður á kosið. Stundum þurfum við að líta á okkur sjálf, stundum þurfum við að gera meira, en ekki að ætlast til að aðrir geri þetta fyrir okkur. Næsti hópur spurninga eða er þetta búið hjá okkur?

Hjördís: Klukkan er rétt rúmlega 4 en ég ætla að gefa 2 tækifæri í viðbót. Ég veit það er eitthvað sem brennur á ykkur. Villi og Lára, gjörið svo vel. Já, Hulda. Ég ætla að biðja ykkur um að tala ekki í mjög löngu máli, heldur stytta mál ykkar mjög. Eruð þið tilbúin að taka við spurningunum?

Sigurjón: Komið þið sæl ég heiti Sigurjón og á 2 drengi sem í dag eru 15 ára og 11 ár og þeir eru fæddir heyrnarlausir og eru með kuðungsígræðslu. Eldri drengurinn var fyrsti nýburinn sem fékk kuðungsígræðslu á Íslandi, frá fæðingu. Ákvörðun mín sem foreldris á sínum tíma og einnig með þann yngri, var í raun sama ákvörðun og allir foreldrar hafa staðið frammi fyrir, líka foreldrar ykkar. Að gera það besta fyrir barnið sitt á þeim tíma sem tækniaðstaða og annað er í boði. Og í dag finnst mér þetta vera sá kostur sem gefur fólki kleift að lifa sem bestu lífi, bæði í heimi hinna talandi og þeirra sem eru táknmálstalandi. Þeir hafa það besta úr báðum heimum. við tókum þá ákvörðun þegar eldri strákurinn minn sem nú er 15 ára var greindur heyrnarlaus að þá lærði hann og við táknmál. Og þá fékk hann strax mál. Ég geri engan greinarmun á táknmáli og öðru máli, þetta er bara mál, leið til að koma frá sér því sem hann vill koma frá sér og fá til sín það sem maður vill skilja og heyra. Í dag, þeim hefur gengið mjög, mjög vel að nota kuðungsígræðslu. Í dag nota þeir talmál svo til eingöngu í öllum sínum samskiptum en þeir kunna samt táknmál. Af því við tókum þá ákvörðun í byrjun að þú verður að kunna bæði, því þú getur verið í þeim aðstæðum að tækin þín bila, þú týnir þeim, þú ert í sundi, þá þarftu að hafa eitthvað mál. En táknmál fyrir okkur er bara það að kunna annað mál. Þetta hljómar kannski svolítið skrítið, táknmál fyrir okkur er það eins og þú byggir, þú þyrftir að fara til annars lands að sumu leyti, eins og við stóra fjölskyldan notum táknmálið. Þú ert í þeim aðstæðum að þú þarft að hafa þessar samskiptaleiðir. Þú notar hana ekki alltaf en þú verður að kunna hana. Ég reikna ekki með að mínir drengir komi til með að nota táknmál nema að þessu leyti út allt sitt líf. En við skiljum og viljum að þeir kunni táknmál, það er mjög mikilvægt og þeir eru alltaf, hefur verið stýrt í því að læra það og nota það en þeirra lífsgæði felast í því að geta haft samskipti við alla, beint og án milliliða í gegnum talmálið, í gegnum lesturinn, því það er eitt í þessu líka. Plús það að heyra vel, að tala við annað fólk, það að fá kost á því að heyra hefur gefið þeim það að lesskilningur þeirra og geta til að skilja íslensku og erlend mál er svo miklu, miklu meiri, af því þeir hafa þennan heyrnarhluta líka. En ef það er eitthvað sem þið viljið spyrja um þá endilega komið til mín eða hvernig sem er, ef ég get eitthvað miðlað til ykkar og takk fyrir mig og gangi ykkur vel.

Villi: Góðan daginn, Vilhjálmur heiti ég en er kallaður Villi. Heyrnar- og talmeinastöðu hugsar um að veita ráðgjöf til þeirra sem þangað koma en eru þeir alveg hlutlausir gagnvart heyrnarlausum eða eiga þeir ekki að gefa fólki sem þyrfti á þjónustu SHH að halda að leita þangað? Það er fínt að börn sem að ganga í skóla fyrir heyrnarlausa njóti tvítyngi, tækin hjálpa líka en það er mjög mikilvægt að þau séu bæði með íslensku og táknmál svo að þau geti spjarað sig og finni það sjálfsöryggi sem það gefur að geta leitað í túlkun ef svo ber undir. Það er það sem ég vildi sagt hafa, það er mikilvægi tvítyngisins.

Lára: Góðan daginn, Lára heiti ég. Ég hef verið að vinna í skóla og ég þekki barn mjög vel, sem er einhverfur, með kuðungsígræðslu og mér finnst að kuðungsígræðslan nýtist honum ekki sem best, því þegar hann tekur tækin af sér er hann allt annað barn. Miklu rólegri, mér finnst eins og tækin trufli hann og maður gefst upp á því að sinna honum og því er ég mjög á móti því að þessi tæki séu sett í kornung börn.

Hjördís: ég var að hugsa um að Hulda væri síðust með fyrirspurn en það brennir mikið á ykkur og það er spurning um að halda annan fund því þetta er afar mikilvægt málefni.

Hulda: ég er í raun ekki með spurningu heldur smá athugasemd. Fyrir ári síðan fékk ég bréf frá HTÍ um að tækið mitt væri tilbúið. Í textanum þá stóð að heyrnartækið mitt væri tilbúið og mín biði nýtt tæki. Það var gefið upp símanúmer sem ég gæti hringt í og ég mér fannst það skondið því ég er heyrnarlaus og get ekki nýtt mér það að hringja, ég held þið ættuð að endurskoða þetta og gefa okkur tækifæri til að hafa samband á annan hátt, gefa upp eitthvað númer þar sem hægt er að senda sms eða annað.

Kristján: Já verum snögg að þessu. Vilhjálmur spurði, þarna er hann. Hann spurði hvort HTÍ væru alveg hlutlausir, hvort þeir eigi ekki að veita fólki færi á að leita til SHH? ÉG vona svo sannarlega að við gerum það og ef þið getið bent mér á dæmi þar sem við höfum hindrað að fólk leiti sér upplýsinga þá bentu mér á það, það á ekki að gerast. En fólkið velur og ef það vill ekki fara til SHH hvað eigum við að gera? Við megum ekki hafa samband við SHH og segja þessi vill ekki koma til ykkar. Þá erum við að brjóta trúnað og því eru hendur okkar bundnar.

Varðandi athugasemd Huldu: Við erum með heimasíðu og hægt er að leggja inn skilaboð í gegnum hana og ég held að við gefum upp sms númer þar sem hægt er að senda skilaboð í en það þarf vissulega að breyta bréfunum og takk kærlega fyrir þessa ábendingu. En Lára var með spurningu sem Ingibjörg getur svarað.

Ingibjörg: Já ég get ekki svarað því, því að hér er að verði að fjalla um einstakling en við erum að fjalla um hóp hér. Við getum ekki og höfum ekki leyfi til að fjalla um einstakling.

Hjördís: Er þetta þá ekki komið?

Kristján: Við viljum þakka fyrir okkur. Eitt stórt takk frá mér.

Hjördís: Jæja þá ætla ég að taka púlsinn hér. Hvað finnst ykkur um svona fræðslufund? Eigum við að ljúka þessu hér í dag eða taka upp þráðinn síðar fyrir þá sem vilja? Allir orðnir mjög þreyttir. Þá vil ég þakka ykkur kærlega fyrir komuna og kærar þakkir Ingibjörg og Kristján að koma hingað og vinna að þessu með okkur. takk fyrir þetta tækifæri og góða helgi.