Athyglisverð grein móður um heyrnarskerðingu sonar síns

Fyrir nokkru rákumst við á athyglisverða grein á bloggsíðu þar sem móðir heyrnarskerts drengs segir frá ferli fjölskyldunnar frá þeim tíma sem sonurinn greinist með skerta heyrn. Okkur langaði að fá að birta greinina og fengum leyfi höfundar til þess.

Hér kemur saga Emiliu og hennar fjölskyldu:

  Að vera útlendingur í sínu eigin heimalandi!

  höfundur: Emilia Gylfadóttir

Vitið þið að á Íslandi eigum við tvö móðurmál, íslensku og íslenskt táknmál ?

Það verður alveg að viðurkennast að ég hafði bara ekki leitt hugann mikið að því hvernig líf heyrnarskertra og heyrnarlausra einstaklinga er. Ekki fyrr en að sonur okkar Christofer, sem verður þriggja ára á árinu, greindist með töluvert mikla heyrnaskerðingu síðastliðið sumar. Það tók okkur nokkra mánuði að átta okkur alveg á því hversu illa hann heyrði, enda tók tíma að ná að mæla hann almennilega. Þegar jafnaldrar hans á leikskólanum voru öll farin langt fram úr honum í tali þá kom skellurinn og óttinn.

• Hvað ef hann fer bara ekkert að tala?
• Hvernig á honum eftir að ganga í skóla?
• Getur hann lært að lesa?
• Verður honum strítt?
• Getur hann tekið jafnan þátt í öllu?

 Áhyggjurnar þyrmdu yfir okkur og margar fleiri spurningar komu upp í hugann.

 Í dag talar hann um 25 orð, en hann mun að öllum líkindum fá RADD - mál til jafns við jafnaldra sína með tímanum.

• Raddmál: er talað mál sem flestum okkar þykir sjálfsagt
• Táknmál: táknmál byggist á táknum og er sjónrænt mál
• Ritað mál: er skrifað/ritaður texti

Til að Christofer nái tökum á radd-máli þarf hann mikinn stuðning, talþjálfun og heyrnatæki. Alltaf - alla daga - allt sitt líf.
Það má ekki vera of mikill hávaði í kringum hann, því heyrnatækin nema öll auka hljóð og þá nær hann ekki að greina hvað verið er að segja. Það þarf að passa upp á alla hljóðvist svo hann geti heyrt. Við byrjuðum í ferlinu í haust og eigum því enn margt ólært.

Næstum 250 börn á aldrinum 0 - 18 ára eru skjólstæðingar Heyrnar- og talmeinastöðvarinnar HTÍ.
Í þeim hópi eru heyrnarlaus og heyrnarskert börn sem og þau sem eru heyrnarskert á öðru eyra en með fulla heyrn á hinu.

Heildarfjöldi heyrnalausra og táknmálstalandi hér á landi eru 0,01 % eða um 300 döff einstaklingar.

 Á myndinni hér til hliðar erum við að fagna fermingu elsta sonar okkar. Þarna vorum við grunlaus um stöðu Christofers. Hann var þó mjög gjarn á að fá eyrnabólgur og lágu áhyggjur okkar helst því tengdu. En hann brást við hljóðum og það var ekki fyrr en um tveggja ára aldurinn sem áhyggjurnar uxu hratt vegna seinkunar í máli og skertra viðbragða við hljóðum.

 Eftir að Christofer fékk staðfesta greiningu á heyrnaskerðingu frá HTÍ fundum við fjölskyldan að viðhorf okkar og hugsunarháttur breyttist. Við fórum að sjá heiminn með hans augum. Veltum fyrir okkur tjáningargetu hans og hvernig honum muni vegna í framtíðinni. Við litum í eigin barm og ræddum hvað við gætum gert til að stuðla að bættari lífsgæðum hjá honum. Við höfum ákveðið að læra táknmál með honum svo hann fái mál sem allra fyrst.

Kostir táknmáls fyrir heyrnarskert börn

Vísindamenn hafa uppgötvað kosti þess að læra táknmál sem barn. Barnið getur byrjað að tákna bókstafi löngu áður en það lærir að tala. Það þýðir að barnið getur bæði öðlast skilning og fengið meiri orðaforða fyrr eða áður en þroski þess til að nota raddmál hefst. BBC sýndi þetta m.a. í heimildarmynd sinni "The Secret World of Babies", sjá á mínútu 42.

Barnatákn eru bæði fyrir börn og foreldra, óháð heyrnarskerðingu. Mikill ávinningur er af notkun barnatákna. Eins og t.d:

•  Barnið fær tækifæri til að tjá vilja sinn og óskir áður en það getur talað. Það getur skilið og gert sig skiljanlegt áður en radd-mál hefst.
• Gremja barns getur orðið minni. Þegar barnið vill tjá væntingar eða vonbrigði en hefur ekki til þess verkfæri geta komið upp hindranir í samskiptum. Það er erfitt fyrir foreldri þegar það veit ekki hvað barnið vill. Ef barnið hefur yfir að ráða táknum til tjáningar verða hindranir og gremja minni.
• Tengslamyndun milli þín og barnsins, aukin samskipti dýpka sambandið.
• Málþroski styrkist. Sumir hafa áhyggjur af því að táknmál tefji málþroskann en reynslan hefur sýnt hið gagnstæða, þ.e. að málþroskinn gengur betur.

 (Tekið af síðu félags heyrnalausra www.deaf.is , mikið af áhugarverðu og fróðlegu efni er að finna þar)

Hvað er heyrnarskerðing og hvernig er hún mæld?

Við spurðum mikið út í þá einstaklinga sem eru alveg heyrnalausir en þau mælast með heyrn > 90 desibelum - (dB). Það þýðir að spila þarf hljóð á þeim hljóðstyrk til að viðkomandi einstaklingur geti greint hljóðið. Einstaklingur með fulla heyrn mælist með heyrn á bilinu 5dB til 20dB, sem sagt greinir hljóð við mjög lágan hljóðstyrk. En strákurinn okkar er á bilinu 40 til 60 dB og heyrir illa lág hljóð og tal og er því á talmálslínunni, þ.e.a.s. getur haft gagn af því að læra táknmál auk þess að fá mögnun á hljóði með heyrnartækjum. Ég kann bara að útskýra þetta á mjög einfaldan hátt þar sem þessi heimur er svo nýr fyrir okkur.

Desíbel er mælieining á hljóðstyrk fyrir mannfólk, en sum dýr heyra t.d. hljóð sem við heyrum ekki.

Mannseyru nema þó ekki hljóðstyrk línulega, heldur eru þetta bylgjur og því þó okkur finnist hljóðið tvöfaldast eða hávaðinn, þá er ekki endilega að hljóðstyrkurinn tvöfaldist. Hljóð berst í bylgjum.

Margir rokkarar hafa misst heyrnina, enda getur hljóðstyrkur yfir 85 dB skemmt heyrnina varanlega. Hljóð yfir 140 dB getur valdið líkamlegum sársauka og skemmdum á heyrn samstundis.

Útlendingar í eigin landi

En líður heyrnarlausum ekki eins og þeir séu útlendingar í sínu eigin heimalandi?
"Jú það er akkúrat þannig". Þetta er vissulega einangraður hópur sem er mjög stoltur af sínu ÍSLENSKA táknmáli, en á sama tíma er mjög erfitt og takmarkandi að geta ekki tala við meirihluta þjóðarinnar nema með bendingum og varalestri eða þurfa að skrifa niður það sem þú vilt segja.

Ég man eftir því í grunnskóla þegar okkur var kennt stafrófið á táknmáli hvað mér þótti það spennandi og sérstaklega þótti mér spennandi að geta stafað nafnið mitt á táknmáli. Ég hef leitt mikið hugann að þessu núna, SKILJANLEGA ! Og skammast mín fyrir að hafa ekki gert það fyrr, ekki fyrr en að mitt eigið barn þarf að læra táknmál svo hann fái mál sem fyrst. Við þurfum öll, fjölskyldan og stórfjölskylda hans, að læra táknmál og eru allir mjög tilbúnir í það hlutverk.

Ég vildi óska þess að ég kynni táknmál!

Þá hefði ég mál og hefði getað kennt Christofer mál mikið fyrr. Þá hefði hann mál til þess að tjá sig. En í dag á hann ekkert mál, það mun koma, en við erum búin að missa af mjög dýrmætum tíma. Hann mun læra táknmálið á undan mér, hann mun verða fljótari að læra en ég, en við fjölskyldan erum öll samstillt. Krakkarnir munu örugglega líka verða fljótari að læra en við fullorðna fólkið og vonandi getum við öll hjálpað hvert öðru.

Í skólakerfinu er snemma lögð áhersla á annað tungumál og á Íslandi læra flestir dönsku og ensku og flestir bæta við þýsku/spænsku eða frönsku. En af hverju ekki táknmáli?

Það þarf vitundavakningu í þessu máli á Íslandi og um erfiðleikana sem þessi hópur býr við.

En af hverju er íslenskt táknmál ekki kennt í öllum leik- og grunnskólum landsins ? Það á að vera jafn sjálfsagt og að læra ensku eða dönsku.

Er það ekki okkar hlutverk að reyna eftir fremsta megni að allir þjóðfélagsþegnar eigi jafnan rétt og fái sömu tækifæri? Þau munu ekki eiga það ef við lokum augunum fyrir íslensku táknmáli í íslensku menntakerfi. Erum við ekki að reyna að fagna fjölbreytileikanum og "minnihlutanum" - í hvaða mynd sem hann er?

Á leikskólanum Sólborg eru bæði heyrandi og heyrnalausir kennarar og öll börn læra táknmál. Hlíðaskóli sérhæfir sig líka á þessu sviði og öll börn læra táknmál

Mikilvægi góðrar hljóðvistar fyrir heyrnarskert börn.

Við ætlum að leita aðstoðar hljóðverkfræðinga hjá Eflu verkfræðistofu við að gera húsið okkar að hans griðarstað sem og okkar allra. Það þarf að huga að allri hljóðvist en góð hljóðvist skiptir miklu máli. Það er ekki síður mikilvægt fyrir okkur, hvort sem þú ert heyrandi eða heyrnaskertur. Hljóðvist og hljómburður innan rýma hefur mikil áhrif á líðan heyrnarskertra einstaklinga.

Fjölmargar rannsóknir hafa sýnt fram á neikvæð áhrif of mikils hávaða. Við munum nýta okkur þetta í efnisvali (bæði á gólf og veggi) sem og við gluggaval o.fl. Við munum skrifa sérstaka færslu um það hvernig við hugum að hljóðvist.

Það sem hefur hjálpað okkur mikið er að eiga góða fjölskyldu og vini sem hafa stutt okkur í gegnum allt ferlið, við erum þakklát fyrir strákinn okkar og að við búum í samfélagi sem er opið, hvað tæknin er góð, skilningurinn mikill og fyrir frábæra aðstoð frá Heyrnar- og talmeinastöðinni.
Alltaf má þó betur fara og gera enn betur!

Viðtal við höfund greinarinnar, Emiliu C Gylfadóttur

Takk fyrir greinina Emilía. Fróðlegt að lesa hvernig þið fjölskyldan hafið tekið á málum eftir að Christofer greinist með skerta heyrn. Okkur hjá Heyrnar-og talmeinastöð Íslands langaði að spyrja þig nokkurra spurninga og fá ráðleggingar hjá þér.

HTÍ hefur um langt árabil skimað fyrir heyrn allra barna sem fæðast á landinu. Því miður missum við alltaf af einhverjum börnum og börn geta einnig tapað heyrn síðar á fyrstu mánuðum og árum. Hversu mikilvægt telur þú að láta skima heyrn barna við 5 daga skoðun og ætti jafnvel að mæla heyrn barna reglulega fram að skólaaldri ?

E: ,,Heyrnarskimun er mjög mikilvæg og okkur finnst að það ætti að vera gerð regluleg skimun fram að skólaaldri. Sérstaklega í ljósi þess að heyrnin getur hrakað síðar en á fyrstu mánuðum ævinnar. Fyrstu árin eru mikilvæg varðandi þroska barna og snemmtæk íhlutun skiptir öllu. Börnin okkar eru fljót að aðlagast og finna leiðir til að lifa með skerðingunni. Það getur ruglað okkur fullorðna fólkið í ríminu og gert það erfiðara að greina að eitthvað sé að.

Við fórum í tvær ungbarnaskimanir með Christofer. Í báðum skimunum náðist ekki mæling og okkur fannst kannski einna helst gert lítið úr þeirri staðreynd að hann gæti mögulega verið heyrnarskertur og allar aðrar ástæður taldar upp. Eflaust var þetta gert til að vekja ekki upp óþarfa ótta en þetta gerði það að verkum að við fórum ekki í fleiri skimanir fyrr en Christofer var um 20 mánaða. Hann sýndi viðbrögð við hljóðum og því hvarlaði ekki að okkur að hann gæti verið heyrnarskertur. Við erum samt mest reið við okkur sjálf að hafa ekki fylgt honum betur eftir. Hugsunin var bara svo fjarlæg okkur á þessum tíma, því miður, við munum seint fyrirgefa okkur það. Þarna hefði heilbrigðisfólkið og sérfræðingarnir mátt bregðast fyrr við með því að senda okkur í frekari mælingar. Það hefði verið gott að heyra það fyrr að hann væri mögulega með einhverja heyrnarskerðingu. Þá hefðum við verið undirbúnari og meðvitaðari fyrr, t.d. varðandi táknmálsnotkun."

Fenguð þið foreldrarnir nægilega fræðslu um mikilvægi heyrnarskimunar að ykkar mati?

E: ,,Nei, við vissum bara að þetta væri hluti af fimm daga skoðuninni en það náði ekki mikið lengra. Maður býst aldrei við því að eithvað sé að. Við fengum enga frekari fræðslu eða upplýsingar um að Christofer gæti verið með heyrnarskerðingu, fyrr en við fórum í frekari mælingar, en þá var hann kominn á eftir jafnöldrum sínum í málþroska."

Hvernig vaknaði grunur ykkar um heyrnarskerðinguna? Voru fleiri einkenni en seinkaður málþroski? Hverju eiga foreldrar að fylgjast með?

E: ,,Christofer var farinn að sýna frávik í tali sem við töldum vera vegna krónískrar eyrnabólgu. Hann brást við hljóðum og var ekki mikið ólíkur hinum drengjunum okkar sem glímdu einnig við krónískar eyrnabólgur. Það breyttist hinsvegar um 20 mánaða aldurinn þegar talið var ekki komið og við tókum einnig eftir því að hann virtist ekki heyra öll hljóð.  Hann var líka eina barnið okkar sem benti ekki á augun, nefið og munninn þegar við spurðum. Hann sýndi aldrei hvað hann væri stór eða sterkur eins og svo mörg börn gera á þessum aldri. Hann hermdi kannski einstaka sinnum eftir okkur. Hann sýndi aldrei áhuga á bókum. Stundum sýndi hann engin viðbrögð við áreitum/hljóðum eins og t.d. tónlist en gat svo næsta dag eða einhverjum dögum síðar sýnt viðbrögð við sömu áreitum/hljóðum. Stundum virtist hann ekki heyra í okkur og var því erfitt að átta sig á hvað væri í gangi. Þegar við hugsum til baka hefur hann alltaf verið einstaklega athugull og í dag vitum við afhverju."

Er nógu skýrt hvert skuli leita þegar grunur vaknar um skerta heyrn? Hvernig fannst ykkur heilbrigðiskerfið taka á móti ykkur ?

E: ,,Já við vissum alltaf að við gætum leitað til HTÍ sem við gerðum eftir fyrstu mælinguna í fimm daga skoðuninni. Við hefðum viljað fá meira næði í þeirri skoðun. Það voru allt of margir foreldrar í einu með börnin sín í skoðun og við fengum svona færibanda upplifun. Við mættum t.d. hágrátandi konu með barnið sitt vegna þess að það heyrðist eitthvað að hjartanu hjá barninu. Í flestum tilfellum er auðvitað allt í lagi en í þeim tilfellum sem það er ekki, þá vilt þú ekki vera að deila herbergi með mörgum öðrum. Sennilega mjög úrelt aðferðafræði. Margir foreldrar að stíga sín fyrstu spor í uppeldi, að læra á nýtt hlutverk og gráir af þreytu eftir fyrstu vikuna. Þá eru þau oft einnig viðkvæmari og eiga erfiðara með að meðtaka upplýsingar.
Okkar upplifun var ekki að það væri möguleg heyrnaskerðing þrátt fyrir að 5 daga heyrnamælingin hefði ekki heppnast (minnir þó að við höfum verið ein í herberginu þegar heyrnamælingin var framkvæmd). Við fengum hinar ýmsu ástæður fyrir því af hverju mælinging gæti ekki hafa heppnast. Ástæðurnar voru fleiri en möguleg heyrnarskerðing.
Heilbrigðiskerfið er of þungt í snúningum og virkar því hægt. Við fengum t.d. ekki tíma hjá taugalækni fyrr en í apríl á þessu ári sem er þá tæpu ári eftir greiningu. Christofer fór í heilastofnsmælingu í byrjun mars og núna þarf hann að fara í heilaskanna og verður einnig svæfður. Best hefði verið að þessar mælingar hefðu verið gerðar á sama tíma til að minnka álagið á litla kroppinn. Við höfum þó alltaf mætt góðu viðmóti þó svo að heilbrigðiskerfið sé þungt í snúning og biðin geti verið löng.

Hvert leituðuð þið helst eftir upplýsingum og fræðslu? Hverju munduð þið mæla með ?

E: ..Við leituðum eftir fræðslu frá HTÍ, Samskiptamiðstöðinni og félagi heyrnarlausra. Starfsfólk HTÍ er búið að reynast okkur mjög vel og við fengum líka góða fræðslu frá  sérkennslustjóra Sólborgar. Við mælum mikið með Samskiptastöðinni en þar fengum við góð viðtöl og nýja sýn inn í heim heyrnarskertra og döff einstaklinga. Það hjálpaði mikið að hitta Margréti Gígju hjá Samskiptamiðstöðinni og fá sýn í hennar líf, hvernig hún var sem heyrnarskert barn og í dag sem döff einstaklingur. 

Teljið þið nægilega og aðgengilega fræðslu til foreldra heyrnarskertra barna um íslenskt táknmáls eða gagnsemi "barnatákna" fyrir málþroska barnanna?

E: ,,Aðgengið er í sjálfu sér ekki slæmt en yfirþyrmandi af nýjum upplýsingum, sérstaklega fyrir einstaklinga með litla sem enga þekkingu. Upplýsingarnar eru á mörgun ólíkum stöðum og fólk misklárt í að leita eftir þeim á netinu. Þetta er mikið  að meðtaka og því gæti verið gagnlegt að gera fræðslumyndband sem auðvelt væri að nálgast eða sem hægt væri að deila til allra foreldra. Með texta að sjálfsögðu. Í okkar tilfelli hefði fræðsla um tjáskiptamöguleika, táknmál og meira hagnýtt efni mátt koma fyrr, t.d. eftir 5 daga skoðun eða í ungbarnaeftirlitinu."

Munuð þið deila aðgerðum ykkar hvað varðar hljóðvist á heimilinu með lesendum ykkar á blogginu ?

E: ,,Já, við munum gera það því hljóðvistin skiptir alla máli. Við erum búin að hafa samband við Eflu verkfræðistofu, sem sérhæfir sig í hljóðvist og munum deila mikilvægi hennar. Það er að mörgu að huga þar og við munum kynna okkar þetta vel og vinna þetta út frá þörfum Christofers."

(hægt er að fylgjast með aðgerðum Emiliu og fjölskylda á bloggi sem hún og vinkona hennar Sólveig halda úti. https://www.emmasol.com/ )

Við þökkum Emiliu kærlega fyrir að deila reynslu sinni og hugmyndum og hvetjum aðra foreldra til að láta í sér heyra varðandi hollráð til foreldra barna með skerta heyrn.

(apríl 2019)