Fróðleikur um kuðungsígræðslur (CI)

ci1Því miður er enn nokkur andstaða gegn ígræddri tækni sem beitt er við heyrnarleysi og alvarlegu heyrnartapi eða svokölluðum kuðungsígræðslum fyrir heyrnarlausa og þá sem missa heyrn. Einkum eru ýmsir á móti slíkum aðgerðum á ungum börnum og bitnar sú andstaða oft á foreldrum sem kjósa ígrædda tækni til að veita heyrnarlausum börnum sínum aðgang að heyrnarheimi í gegnum þessa tæknilausn.

Kuðungsígræðslur eru nýleg uppfinning og tilraunir með fyrstu ígræðslur hófust fyrir aðeins 60 árum en með bættri tækni og framförum í skurðlækningum hafa kuðungsígræðslur orðið viðurkennd meðferð fyrir alla sem fæðast heyrnarlausir eða tapa heyrn s.s. vegna sjúkdóma.

Kuðungsígræðslur eru eitt stórkostlegasta framfaraskref á því sviði að endurskapa skynfæri með tæknilausnum.

En á vefsíðum og samfélagsmiðlum sem og á fundum með ýmsum aðilum koma ítrekað upp neikvæð umræða og atriði sem oftast byggja á misskilningi en stundum á fordómum. Börn með kuðungsígræðslur, foreldrar þeirra og heilbrigðisstarfsfólk sem sinnir þeim verða fyrir óvægnum ummælum og athugasemdum sem byggja á fordómum gagnvart þessari tækni, fordómum sem eiga upptök sín frá árdögum tækninnar á áttunda áratug síðustu aldar og stundum eru notaðar tilvitnanir í efni sem engar vísindalegar staðreyndir styðja.

Þegar heyrnarskertir og heyrnarlausir leita sér upplýsinga um þær lausnir sem bjóðast skiptir öllu máli að upplýsingar séu staðreyndar með traustum vísindalegum grunni. Það þarf að vera hægt að skilja á milli slíkra staðreynda annars vegar og hins vegar þeirra sögusagna og ýkjusagna sem enn sveima um netið og spjallrásir.

Vandaðar upplýsingar skipta sköpum fyrir foreldra þegar þau taka ákvarðanir um framtíð og þroska heyrnarskertra eða heyrnalausra barna sinna. Foreldrar þurfa að fá hlutlausar og vandaðar upplýsingar um öll þau úrræði sem bjóðast og skipta máli varðandi heyrn, heyrnartæki, hjálpartæki, læknisfræðileg inngrip, samskiptamálefni, hvar bestu leikskólar og grunnskólar bjóðast, hvar annar stuðningur býðst, tvítyngi, fjöltyngi, o.s.frv.

Hér á eftir skoðum við ýmsar þær fullyrðingar sem heyrast enn í umræðu um kuðungsígræðslur og heyrnarskerðingu/heyrnarleysi. Það er von okkar að þessar upplýsingar geti hjálpað einhverjum foreldrum, aðstandendum og umönnunaraðilum að skilja tæknina og önnur úrræði sem heyrnarlausum stendur til boða. Þá er það von okkar að upplýsingar þessar nái að leiðrétta misskilning sem sumar þessara fullyrðinga kunna að hafa valdið.

Listinn er ekki tæmandi og lesendum er velkomið að beina frekari spurningum til okkar.

Fullyrðing 1: Kuðungsígræðsla er aðgerð á heila barnsins

Staðreynd: Þetta er alrangt. Kuðungsígræðsluaðgerðir koma ekkert nálægt heilanum. Örsmár rafþráður er hins vegar þræddur inn í kuðung innra eyrans. Megnið af ,,vélbúnaði“ situr utan á höfðinu og einungis þráðurinn situr í eyra og örþunnt viðtæki (örtölva) er grætt undir húð fyrir aftan eyrað.

Fullyrðing 2: Kuðungsígræðslur veita þér eðlilega og náttúrulega heyrn

Staðreynd. Nei. Ígrædd heyrnartæki geta ekki endurskapað náttúrlega heyrn. Ígræðslan leitast við að líkja eftir eðlilegri heyrn og senda taugaboð til heilans sem hann geti skynjað sem náttúrleg hljóð. Það er mismunandi hvernig ígræðsluþegar upplifa þessa nýju heyrn. Þeir sem fá ígræðslu í annað eyra en hafa heyrn á hinu eyranu geta helst borið saman þessar tvær tegundir heyrnar. Sumir ígræðsluþegar sem misst hafa heyrn telja sig fá nánast sömu heyrn til baka en erfitt er að fullyrða um það hvernig t.d. börn sem fæðast heyrnarlaus geta þróað sína heyrn með ígræðslutækni. Niðurstöður rannsókna sýna að þau ná flest fullum mál- og talþroska á við jafnaldra sína, geta lært mörg mismunandi tungumál og geta notið tónlistar o.s.frv. En heyrn kuðungsígræðsluþega er og verður alltaf mjög einstaklingsbundin.

Fullyrðing 3: Kuðungsígræðslur eyðileggja þær heyrnarleyfar sem einstaklingur kann að hafa.

Staðreyndir: Nýjustu tækniframfarir og ígræði geta nú varðveitt heyrnarleyfar að nokkru leyti. Ávallt er leitast við að meta að hve miklu leyti er nauðsynlegt og mögulegt að varðveita sem mest af þeirri heyrn sem kann að vera til staðar. Nú er verið að þróa blandaða tækni þar sem venjuleg heyrnartæki örva heyrnarleifar eyrans en ígrædd rafskaut eru þrædd aðeins í þann hluta kuðungs sem þarfnast „hjálpar“ og skapa heyrn á tíðnissviði sem horfin er úr náttúrlegri heyrn viðkomandi.

Fullyrðing 4: Kuðungsígræðslur eru lífshættulegar

Staðreyndir: Mjög nákvæmlega er fylgst með öllum þeim hundruðum þúsunda ígræðsluþega sem hingað til hafa fengið ígræðslur í innra eyrað. Bandaríska lyfjastofnunin (FDA), sem hefur eftirlit með slíku, fullyrðir að ekki sé vitað um neitt tilfelli þess að kuðungsígræðslur hafi leitt til dauðsfalls.

Öllum skurðaðgerðum fylgir einhver áhætta og sama gildir um kuðungsígræðslur. Hvað kuðungsígræðslur varðar er viðurkennt að árangur er mjög góður og réttlætir fyllilega kostnaðar/áhættu hlutfall (risk-benefit) og teljast mjög þjóðhagslega hagkvæmar. Áhætta telst lítil miðað við aðrar læknisaðgerðir og inngrip í heilsugæslu. Lesa má um ávinning einstaklinga og samfélags hér (Hlekkur á The Real Cost of Adult Hearing Loss: reducing its impact by increasing access to the latest hearing technology” The Ear Foundation, Nottingham, UK, 2016

Fullyrðing 5: Fólk með kuðungsígræðslu getur ekki farið í MRI skanna (segulómun)

Staðreyndir: Mismunandi leiðbeiningar eru hvað þetta varðar og fer það eftir framleiðendum tækjabúnaðar sem notaður er og aldri tækjanna. Yfirleitt er óhætt að beita allt að 1,5 Tesla krafti við segulómun án áhættu fyrir sjúkling með kuðungsígræði (Sumir framleiðendur gefa upp allt að 3 Tesla). Ávallt skal ræða við lækna áður en farið er í segulómun til að fyrirbyggja áhættu fyrir ígræðsluþega. Nánari upplýsingar veita viðkomandi framleiðendur ígræða.

Fullyrðing 6: Það er betra að bíða þar til barnið er 18 ára og getur tekið ákvörðun sjálft

Staðreynd: Taki foreldri ofangreinda ákvörðun fyrir ungt barn sitt, þá er foreldrið þar með búið að taka ákvörðun um að barnið verði alla tíð heyrnarlaust og kemur í veg fyrir að hægt sé að nýta kuðungsígræðslu til að veita barninu heyrn. Því fyrr sem ígræðsla fer fram, þeim mun betri árangur.

Leyfið okkur að útskýra þetta nánar:
Til að heyrn þróist og barn geti lært tal þarf stöðugt hljóðáreiti og hljóðörvun sem þroskar heyrnarbrautir og heyrnarstöðvar heilans frá fæðingu og fram til 5 ára aldurs. Heyrn þróast stöðugt á unga aldri og sífellt fleiri tengsl myndast við fleiri stöðvar í heilanum. Barn sem ekki fær neina hljóð-örvun á fyrstu árum lífsins, annaðhvort vegna heyrnarleysis eða ef ekki eru notuð heyrnartæki til að hjálpa veikri heyrn, mun ekki ná að þroska heyrnarstöðvar heilans. Í slíkum tilfellum tekur önnur starfsemi yfir þær heilastöðvar sem annars eru ætlaðar heyrn og eftir 4-5 ára aldur er orðið of seint að reyna að „kenna“ heilanum að þekkja hljóð. Rannsóknir sýna að bestur árangur næst hjá börnum sem fá ígræðslur á aldrinum 6-18 mánaða.

Fullyrðing 7: Ég vil bíða þangað til að tæknin verður betri

Staðreynd: Barn getur ekki beðið og nauðsynlegt er að taka ákvörðun strax varðandi möguleika á að þroska heyrn þess. Á meðan beðið er eftir nýrri og betri tækni fær barnið enga hljóðörvun og missir af tækifærum sínum til heyrnar. Ef ekki er tekin ákvörðun strax fyrir barnið þá skiptir engu hversu framtíðar-tæknin verður fullkomin. Barnið hefur þá misst af lestinni og glatað hæfni til að þróa heyrnarbrautir heilans. Ef barnið fær ekki að nota heyrnina þá glatast heyrnin fyrir fullt og allt.

Fullyrðing 8: Læknar þéna mest á því að framkvæma sem flestar skurðaðgerðir og þess vegna vilja þeir endilega koma sem flestum ígræðslum í fólk.

Staðreynd: Heilbrigðisstarfsmenn, hvort heldur heyrnarfræðingar, háls-nef og eyrnalæknar eða skurðlæknar hafa engra annarra hagsmuna að gæta en velferðar sjúklinga sinna. Allir þessir starfsmenn eru á föstum laun en ekki árangurstengdum greiðslum.
Kostnaður við kuðungsígræðslur er mikill en stjórnvöld telja þeim fjármunum (skattfé almennings) vel varið þar sem kuðungsígræðslur eru sannanlega með hagkvæmustu læknisaðgerðum sem beitt er.

Framleiðendur heyrnartækja og ígræddrar tækni eru vissulega fyrirtæki sem rekin eru með hagnaðarsjónarmiði. Það breytir ekki þeirri staðreynd að hagnaður er nauðsynlegur til að kosta mjög dýra rannsóknar-og þróunarstarfsemi sem búið hefur til þessa stórkostlegu tækni og fullkominn búnað. Íslensk heilbrigðisyfirvöld tengjast ekki á neinn hátt þessum fyrirtækjum en leita aðeins eftir bestu tækjum og þjónustu fyrir sem hagstæðast verð.

Fullyðring 9: Fólk með kuðungsígræðslur getur ekki baðað sig eða farið í sund því þau eru með gat á höfðinu.

Staðreynd: Búnaður kuðungsígræðsla skiptist í ytri og innri búnað og ekkert op, gat eða sár er á húðinni vegna ígræðslunnar. Allar nýrri útgáfur ytri búnaðar eiga að þola vatn en við mælum ávallt með að sérstakar hlífar séu notaðar til að verja heyrnartækin ef notandi vill ekki taka þau af sér á meðan synt er. Slíkar sund-hlífar fást hjá HTÍ. Flestir notendur kjósa að vera með búnaðinn á sér til að þurfa ekki að vera heyrnarlaus á meðan baðað er eða synt. En vilji fólk vera alveg öruggt með að skemma ekki ytri búnaðinn er alltaf hægt að taka hann af sér. En þá hverfur auðvitað heyrnin á meðan.

Fullyrðing 10: Ígræðsluaðgerðin sjálf er mjög flókin og tímafrek

Staðreynd: Kuðungsígræðsla tekur á bilinu 2 til 5 klukkustundir og ræðst það af því hvort einungis er grætt í eitt eyra eða í bæði. Í flestum tilvikum getur ígræðsluþegi farið heim innan sólarhrings. Sérþjálfaðir eyrna-skurðlæknar annast kuðungsígræðslur og þó um mikið nákvæmnisverk sé að ræða eru þetta ekki mjög flóknar eða áhættusamar aðgerðir.

Fullyrðing 11: Kuðungsígræðslutæki skemmast auðveldlega og bila oft

Staðreynd: Bilanatíðni ytri búnaðar er mjög lág og svipuð og gildir um önnur heyrnartæki. Innri, ígræddi hlutinn bilar sárasjaldan (<2% tíðni innan 7 ára notkunar). Náið er fylgst með ástandi tækja. Þó að ígræddu elektróðurnar (sem þræddar eru í kuðung innra eyrans) séu framleiddar með lífstíðarnotkun í huga er þó ekki hægt að fullyrða um endingartíma umfram þau ca 30 ár sem þær hafa verið í notkun til þessa.

Fullyrðing 12: Ígræðslur úreldast fljótt og því þarf oft að skipta út ígræðslunni

Staðreynd: Tækjabúnaðurinn skiptist í tvennt – Ígræddur þráður með rafskautum og örtölvu (sem fer undir húð og þræðist inn í eyrað) og ytri búnaður sem situr bak við eyrað og festist með segli á húð fyrir aftan eyrað.
Reikna má með að ytri búnaði þurfi að skipta út á u.þ.b. 5-6 ára fresti, sem er eðlilegur líftími heyrnartækja (og tryggir að tækniframfarir í gerð tækja skili sér). Endurnýjun ytri búnaðar er því kannski 10-15 sinnum á ævinni. Fólk skiptir væntanlega oftar um gleraugu við sjónvandamálum.
Innri búnaði er hins vegar ætlað að endast alla ævi eftir að honum hefur verið komið fyrir.

Fullyrðing 13: Það verður að slökkva á kuðungs-heyrnartækjunum í flugvélum

Staðreynd: Ekki er þörf á að slökkva á kuðungsígræðslubúnaði þegar flogið er þrátt fyrir að tækin sendi vissulega þráðlaust í gegnum húð til örtölvunnar sem grædd er undir húðina á bak við eyrað. Sendisvið sendibúðarins er svo lítið að hann getur alls ekki haft áhrif á nein tæki í flugvélum. Mikill hávaði er í flugvélum, einkum í flugtaki og lendingu og því finnst mörgum notendum þægilegt að slökkva á tækjunum. Í miklum hávaða nota heyrnartækin einnig meiri orku til að vinna úr öllum hávaðanum og því er gott að spara rafhlöður með því að slökkva og njóta kyrrlátrar flugferðar.

Fullyrðing 14: Það má ekki fara í gegnum öryggis/leitar-hlið á flugvöllum með kveikt á heyrnartækjunum.

Staðreynd: Framleiðendur segja ekki þörf á að slökkva á búnaðinum þegar farið er í gegnum öryggis-/leitarhlið á flugvöllum. Búnaður leitarhliðanna mun heldur ekki trufla ígræðslutækin eða ytri búnað heyrnartækja. Notandinn gæti möguleg heyrt lágt suð eða nið þegar gengið er í gegnum hliðið, það er allt og sumt. Í einhverjum tilvikum geta hliðin orðið vör við heyrnartækin. Við mælum þó með því að notendur taki af sér ytri heyrnatæki, slökkvi á þeim og biðji öryggisverði að rétta tækin framhjá skannanum til að tryggja að engin truflun verði á stillingum tækjanna.
Handvirkur leitarbúnaður sem sumir öryggisverðir nota til að renna yfir líkama fólks eru líklegri til að trufla heyrnartæki heldur en stóru skannarnir.

Fullyrðing 15: Barn með kuðungsígræðslu getur ekki farið í rennibraut þar sem stöðurafmagn getur truflað heyrnartækin eða slökkt á hljóðinu.

Staðreynd: Elstu kuðungstæki (ígrædd fyrir 1990) voru nokkuð viðkvæm fyrir stöðurafmagni. Þá gátu tækin slegið út og notandi þurft að fara með þau í endurstillingu. Nýrri tæki eru alveg laus við þetta vandamál og börn með kuðungsígræðslutæki eiga að geta leikið sér rétt eins og önnur heilbrigð börn.

Fullyrðing 16: Ef ígræðslur eru gerðar á litlum börnum þarf oft að setja nýjar ígræðslur í eftir því sem höfuðið vex.

Staðreynd: Kuðungur innra eyrans helst óbreyttur að stærð allt frá fæðingu. Því er engin þörf á að skipta um ígræðslu í eyranu nema að tækið bili (sem er afar sjaldgæft).

Fullyrðing 17: Andlitstaugin getur skemmst við ígræðsluaðgerð og andlit lamast.

Staðreynd: Þess er gætt vandlega við ígræðsluaðgerðir að reyna að forðast andlitstaugina (en þráðurinn sem þræddur er í kuðung innra eyrans er lagður nálægt andlitstauginni). Með nútíma aðgerðartækni er hættan á óafturkræfri andlitslömun nánast engin.

Frekari upplýsingar veitum við fúslega ef óskað er. Hafið samband með tölvupósti This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. eða hringið og óskið eftir viðtali við sérfræðinga okkar.

Mars 2017

Framfarir í heyrnarbætandi aðgerðum hafa verið stórstígar síðustu áratugina og varla hægt að finna samsvarandi þróun á öðrum sviðum læknisfræðinnar. Kuðungsígræðslur eru án efa stærsta framfaraskref síðari tíma þegar kemur að því að endurskapa skynfæri. Hundruðir þúsunda einstaklinga um víða veröld, börn og fullorðnir, njóta nú heyrnar fyrir tilstilli þessarar ígræðslutækni. Heyrnarleysi þýðir í raun allt annað í dag en fyrir nokkrum áratugum síðan. Með ígræddum heyrnartækjum hefur orðið bylting í meðferð alvarlegrar heyrnarskerðingar og heyrnarleysis. Og framþróunin heldur áfram. Nú í lok febrúar var haldinn alþjóðlegur dagur heyrnarígræðsla og því rétt að rifja aðeins upp tilurð tækninnar og reynslu síðustu áratuga.

Tilraunir vísindamanna með að endurskapa heyrnarskynfæri hófust á 18.öld

Alessandro Volta

Ítalski vísindamaðurinn Alessandro Volta gerði tilraunir í lok 18.aldar með að örva eyrun með rafstraumi og gat mælt viðbrögð. Þetta setti af stað þróun sem ekki sér fyrir endann á. Árið 1850 prófaði franskur maður, Duchenne að nafni, að örva heyrn sína með víxlverkandi rafstraumi og heyrði þá suð og brak.

 

 

Mynd;: Alessandro Volta, eðlisfræðingur og uppfinningamaður

En það er árið 1957 sem má teljast fæðingarár kuðungsígræðslutækninnar. Fyrir réttum 60 árum tókst tveimur fransk-algírskum skurðlæknum, Djourno og Eyriès. að fá sjúkling til að heyra og greina einföld orð s.s. „mama“ og „papa“ eftir að hafa tengt rafskaut við heyrnartaugar.

Á árinu 1964 tókst síðan lækni í Bandaríkjunum, Dr Blair Simmons, að græða sex rafskaut í kuðung heyrnarlauss sjúklings, sem gat í kjölfarið greint viss hljóð. dr Blair Simmons

 

Nútíma ígræðslutækni fyrir heyrnarlausa

Á áttunda áratug síðustu aldar (um 1975) unnu læknarnir Dr Graeme Clark (Ástralíu) og Dr William House (USA) með að þróa fjölrása ígræði til að örva mismunandi svæði kuðungs innra eyrans. Clark ákvað að hanna elektróðu eða þráð með rafskautum sem auðvelt væri að þræða inn í kuðunginn eftir að hafa verið að leika sér með grasstrá og kuðungslaga skeljar á ströndinni í Ástralíu.

Honum tókst að skapa elektróðu með svipaða eiginleika og grasstráið og árið 1978 framkvæmdi hann fyrstu byltingarkenndu aðgerðina á fullorðnum, daufblindum einstaklingi.

Mynd:  Dr Blair Simmons. Frumkvöðull í kuðungsígræðslutækni


Ígræðið þurfti þó enn að þróa frekar til að víkka út og bæta tónsvið og tónskynjun heyrandans.
1983 kom á markað fyrsta 22-ja rása ígræðslu-elektróðan og 1985 samþykkti lyfjaeftirlit Bandaríkjanna, FDA (Food and Drug Administration), tæknina sem viðurkennda aðferð til að nota hjá fullorðnum. 1990 samþykkti síðan FDA kuðngsígræðslur í meðferð barna eldri en 2ja ára og aðeins ári síðar er framkvæmd slík aðgerð á yngra barni í Svíþjóð sem heppnaðist mjög vel og barnið öðlaðist heyrn. Í dag fá börn sem fæðast heyrnarlaus yfirleitt ígræðslur um 1 árs aldur.

Tracy Husted fyrsta barn m kudungsigraedsluMynd: Tracy Husted, fyrsta barnið sem fékk ígræðslu í kuðung innra eyrans.

Framfarir fyrir heyrnarlaus börn

Enn sér ekki fyrir endann á þeirri þróun sem hófst með tilkomu ígræðslutækninnar. Í fyrstu bauðst einungis daufblindum einstaklingum aðgengi að tækninni en nú er öldin önnur. Frá aldamótum hafa öll börn sem fæðast heyrnarlaus átt kost á kuðungsígræðslu sem veitir þeim nær undantekningarlaust virka heyrn og fulla þátttöku í hljóðheimi heyrandi fólks. Heilbrigðisyfirvöld hafa viðurkennt tæknina og greiða nær allan kostnað við ígræðslur og tækjabúnað. Aðgerðir eru nú gerða á börnum sem fæðast heyrnarlaus mun fyrr en áður eða allt niður í 6 mánaða aldur. Árangur batnar í sífellu og nær öll börn ná fullum málþroska til jafns við heyrandi jafnaldra sína.

Í Svíþjóð eru nú um 1000 börn undir 18 ára aldri með kuðungsígræðslur en um 2600 fullorðnir. Á Íslandi hafa nær 100 einstaklingar á öllum aldri fengið kuðungsígræðslur og enn bíða þó nokkrir einstaklingar eftir aðgerð. Langflest börn sem fæðast heyrnarlaus (hér á landi ca 1 barn árlega) fá ígræðslu innan 12-14 mánaða eftir fæðingu, óski foreldrar þess.

Kuðungsígræðslur enn umdeildar?

Því miður er ennþá nokkur mótstaða gegn tækninni hér á landi á meðal samfélags heyrnarlausra þar sem hluti þeirra telur að samfélagi döff einstaklinga (heyrnarlausir með táknmál að móðurmáli) og málsamfélagi táknmálstalandi standi ógn af þeirri tækni sem getur opnað heyrnarlausum heim hljóða og talmáls. Þannig hafa örfáir döff foreldrar afþakkað ígræðslur fyrir heyrnarlaus börn sín.

Með aukinni fræðslu og góðri reynslu ígræðsluþega hefur þó dregið jafnt og þétt úr mótstöðu.
Gott væri að ræða opinskátt um kosti og galla frá öllum hliðum s.s. rétt barna og foreldra, rétt heyrnarlausra, ábyrgð heilbrigðiskerfisins, læknisfræðileg álitaefni, menningarleg og siðfræðileg viðhorf sem og aðra þá þætti sem til álita geta talist. Nauðsynlegt er að heyrnarlausir sem kjósa að fá kuðungsígræðslur geti samt sem áður fundið sér stað innan samfélags annarra heyrnarlausra Íslendinga. Því að það ber að hafa í huga að heyrnarlaus manneskja sem heyrir með hjálp kuðungsígræðslutækni er engu að síður alveg jafn heyrnarlaus og fyrr. Viðkomandi getur því alltaf átt val um að hverfa tímabundið eða til langframa í heim heyrnarlausra með því einu að slökkva á tækjabúnaðinum. Þau börn sem fæðast heyrnarlaus en ekki fá ígræðslu fyrir 4 ára aldur geta hins vegar aldrei náð að nýta sér þessa tækni og eiga því ekkert slíkt val á fullorðinsárum.

Framtíðin

Með aukinni þekkingu á starfsemi heilans og heyrnarstöðva hans, talstöðvum og huglægri starfsemi má búast við frekari framförum ígræddrar tækni til að bæta eða endurskapa tapaða heyrn eða meðfætt heyrnarleysi. Þverfagleg nálgun og teymisvinna ólíkra vísindamanna mun án efa færa okkur lengra fram veginn og verður spennandi að fylgjast með næstu skrefum. .

En fyrst og fremst fögnum við í dag þeim árangri sem náðst hefur til þessa og þeim lífsgæðum sem ígræðsluþegar hafa náð með nýrri eða bættri heyrnarskynjun fyrir tilstuðlan ígræðslutækninnar.

 

Nýleg grein í hinu virta enska dagblaði, The Observer, vakti athygli okkar og því setjum við hlekk á greinina hér:

Bionic ears: let's hear it for cochlear implants…

 

Science   The Observer

 

Vel heppnaður fræðslufundur um kuðungsígræðslur í samvinnu við Félag Heyrnarlausra og Heyrnarhjálp.

 

HTÍ, Félag Heyrnarlausra og Heyrnarhjálp tóku nýlega höndum saman og héldu fræðslufund um starfsemi HTÍ og sérstaklega um s.k. kuðungsígræðslur (ígrædd heyrnartæki).

.

Fundurinn var haldinn föstudaginn 2.maí s.l. í húsnæði Félags Heyrnarlausra og var vel sóttur. Alls sóttu um 70 manns fundinn. Fundarstjóri var Hjördís Anna Haraldsdóttir.

 

Á fundinum kynntu Kristján Sverrisson, forstjóri HTÍ og Ingibjörg Hinriksdóttir, yfirlæknir HTÍ, starfsemi og vinnureglur HTÍ og reyndu að svara sem flestum spurningum sem áheyrendur höfðu varðandi hina nýju tækni sem ígrædd heyrnartæki eru. CIgraphic1

 

Hægt er að lesa texta rittúlksins (sem nær yfir fyrirlestra og fyrirspurnir að fyrirlestrum loknum) hér að neðan.

 

Heyrnar- og talmeinastöð Íslands þakkar öllum sem komu að undirbúningi og framkvæmd fundarins og þakkar fundarmönnum fyrir góða og málefnalega þátttöku.

 

Rittúlkur var Þórný Björk Jakobsdóttir. Hér er texti hennar frá fundinum:

 

Hjördís: Ég vil bjóða ykkur hjartanlega velkomin á fræðslufund hér í samvinnu Félags heyrnarlausra, Heyrnarhjálpar og Heyrnar og talmeinastöðvar Íslands. Þessir 3 aðilar standa saman að þessum fræðslufyrirlestri sem tengist, já þetta er samvinna í kjölfar fjölmiðlaumfjöllunar um kuðungsígræðslu. Við höfum tekið eftir að það vantar samræðusvið, þar sem heyrnarlausir, heyrandi og sérfræðingar geta komið saman og rætt málin í sátt og samlyndi, svo að allir séu með sjónarmið hvers annars á hreinu. Heyrnar- og talmeinastöð er hér í dag og mun tala um hvað er kuðungsígræðsla, þegar þau hafa lokið erindum sínum er hægt að koma með spurningar eða pælingar. Hafið í huga að hafa umræðuna málefnalega og ef það eru spurningar spyrjið beint og verið með alvöru dæmi svo það sé auðvelt að svara ykkar hugrenningum. Fulltrúar Heyrnarhjálpar eru hér með rittúlk og HTÍ er líka með tónmöskva og ef það eru fleiri sem þurfa að nota tónmöskva vil ég biðja ykkur að fá ykkur sæti þar sem tónmöskvinn er, við hliðin á rittúlkinum. Þá vil ég endurtaka það hvað ég er að ánægð með a sjá marga hér frá öllum þessum hópum sem tengjast málefninu.

Þá vil ég byrja á að gefa gestum okkar í dag hér orðið, Kristjáni Sverrissyni og Ingibjörgu Hinriksdóttur. Þá gef ég þeim orðið. Þá teygi ég ekki lopann meir, en svo kem ég upp aftur þegar opið verður fyrir umræðu en ég vona að þið njótið fræðslunnar. Gjörðu svo vel Kristján.

Kristján: Góðan daginn öllsömul og það er okkur mikil ánægja að mega vera hér hjá ykkur í dag og segja ykkur örlítið frá Heyrnar- og talmeinastöð og kuðungsígræðslu eða þessari nýju ígræðslutækni sem rutt hefur sér til rúms á síðustu árum. Eins og Hjördís sagði hefur verið dálítill styrr og ágreiningur um efnið en ég vona að við getum skýrt okkar hlið mála og Heyrnar- og talmeinastöðvar á þessu máli á skiljanlegan máta. Svo er tækifæri til að spyrja hér á eftir, bæði mig og Ingibjörgu og þá aðra starfsmenn stöðvarinnar sem hér eru staddir. Í dag mun ég renna yfir almenna kynningu á Heyrnar- og talmeinastöð, skyldur okkar við skjólstæðinga og gagnvart yfirvöldum. Svo mun Ingibjörg Hinriksdóttir taka við og ræða kuðungsígræðslu, undirbúning og árangur sem vænta má.

Þá munum við renna yfir innsendar spurningar sem borist hafa, svo sem frá Táknsmiðjunni, Félagi heyrnarlausra og öðrum, sem ég veit að brenna á mörgum ykkar, og að lokum gefst öllum færi á að varpa fram sínum spurningum og athugasemdum.

Heyrnar- og talmeinastöð er orðin nokkuð gömul. Fyrsta stöðin var sett upp 1962 en 1978 eru sett lög um stofnunina sem við vinnum enn eftir. Hlutverk okkar og skylda er greining og meðferð heyrnar og talmeina. Stofnunin er stödd í þessu húsi að Háaleitisbraut 1 og hefur verið þar í rúm 30 ár. Við satt að segja alveg skelfilegar aðstæður. Þetta er allt of þröngt og okkur vantar bæði mannafla og tæki til að geta sinnt ykkur, skjólstæðingum okkar, eins og við vildum. Ég heiti Kristján Sverrisson og kann því miður ekki að stafa alla þá runu á táknmáli en það kemur, en ég tók við sem forstjóri á síðasta ári og Ingibjörg Hinriksdóttir er yfirlæknir og betri en ég í táknmáli en ég efast um að hún ráði við að stafa sitt langa nafn heldur.

En þá skulum við aðeins ræða þetta frekar. Við önnumst þjónustu við heyrnarlausa, heyrnarskerta og fólk með talmein. Aðalhlutverk okkar eru heyrnarmælingar, skimun eftir heyrnarskerðingu á öllum aldri, greining og meðferð, fagleg ráðgjöf, forvörn og endurhæfing. Forvarnir, við útvegum heyrnartæki og hjálpartæki, kennum og þjálfum á tækin og sjáum um stillingar. Sjáum um viðhald og uppsetningu heyrnar- og hjálpartækja í stofnanir og skóla. Okkur er skylt að stunda rannsóknir skv. lögum og safna tölfræði um heyrnar- og talmein á Íslandi en við höfum því miður ekki mannafla og krafta í það sem skyldi.

En ég vil taka fram að við önnumst EKKI eftirtalda þjónustu:
Kennslu og þjálfun í íslensku táknmáli, SHH gerir það og við vísum öllum sem þurfa á táknmáli að halda til Samskiptamiðstöðvar og eigum að mínu mati gott samstarf við þá stofnun.
Við önnumst ekki kennslu og þjálfun í varalestri eða hljóðmyndun án heyrnar, eins og kennt var í gamla daga og kannski sum ykkar lærðuð. Með aukinni áherslu á íslenskt táknmál hefur kunnátta í þessum fræðum fallið að miklu leyti niður. Tækjabúnað skortir og það er einungis nýlega að við höfum orðið var við að fólk í hópi heyrnarlausra hefur óskað eftir þessu og ég vil gjarna heyra frá félaginu hvort margir einstaklingar óski eftir þessari þjálfun.

Í þriðja lagi önnumst við ekki félagslega hagsmunagæslu fyrir heyrnarskerta, heyrnarlausa eða fólk með talmein, það eru mörg félög, Félag heyrnarlausra, Heyrnarhjálp og FSFH sem að sinna þessu og við eigum gott samstarf við þá.

 

Á Íslandi búa núna um 322 þúsund manns og þegar HTÍ (Heyrnar- og talmeinastöð) var stofnuð bjuggu hér 222 þúsund manns, það er árið 1978 og hefur því viðskiptahópur okkar vaxið um allt að 50% og kannski meira því við eldumst meira og meira sem þjóð. Það má reikna með að 5% þjóðarinnar þurfi á heyrnartækjum að halda, annað hvort vegna aldurstengdrar heyrnarskerðingar eða vegna slysa. Það myndu vera um 16.000 manns. Það má reikna með að notendur heyrnartækja séu um 10.000 í augnablikinu. Margir þurfa hjálp en leita ekki eftir því og einangrast félagslega.

 

Um 2/3 viðskiptavina okkar eru 67 ára og eldri, börn eru um 7% undir 18 ára aldri. Heyrnarskerðing er stundum kallað ellisjúkdómur, sem er að sumu leyti rétt en að sumu leyti misskilningur og talað er um að eðlilegt sé að missa heyrn með aldrinum en það er ekkert eðlilegt við að gæði þjónustunnar minnki eða gæði lífs okkar með auknum aldri.

Við sjáum um 1200 tilvísanir barna á ári og alls eru þetta um 13.000 afgreiðslur á ári. Og það eru þó nokkuð margir hjá HTÍ sem tala íslenskt táknmál en viðskiptahópurinn sem er táknmálstalandi er hlutfallslega lítill og því fáum við ekki nægilega þjálfun í að æfa táknmálið dags daglega og ég vona að þið fyrirgefið það. En öll eigið þið rétt á að panta táknmálstúlk þegar þið komið til okkar og flestir nýta sér það.

Nú starfa um 22 starfsmenn og við þurfum fleiri en fjármagn skortir.

 

Þróun heyrnartækja hefur verið geysihröð síðustu áratugi og voru úrræði ekki mörg í gamla daga. Fyrstu heyrnartækin urðu ekki til fyrr en fyrir um 120 árum og um 1940 eru þau enn klossuð, stór og fyrirferðarmikil og veittu einungis mögnun á hljóði en voru ekki sérstök. Með tilkomu örgjörvatækninnar er tæknin gjörbreytt og með læknisfræðinni er hægt að meðhöndla ekki eingöngu ytra eyra, heldur miðeyra og innra eyra, það er hægt að beita kuðungsígræðslum og öðru sem að verður til þess að sumir fá heyrn sem væri annars ekki hægt.

En okkur ber skylda að meðhöndla og greina öll mein og standa vörð um réttindi sjúklinga til heilbrigðis. Við viljum veita þegnum landsins bestu mögulegu meðferð hverju sinni. Kostnaður af ígræddum tækjum og aðgerðum er greiddur af almannatryggingum, skattfé okkar og ég vil taka fram að starfsmenn eða sérfræðingar HTÍ hafa engan fjárhagslegan ávinning vegna kuðungsígræðslu, við ráðleggjum þetta eingöngu þegar við teljum að einstaklingar hafa verulegan ábata af og það auki lífsgæði viðkomandi að fá slíkt.

Við förum eftir lögum um heilbrigðisstarfsmenn og lögum um réttindi sjúklinga, allir hafa rétt á að vita hvernig þeirra staða er, og það að telja allt þetta upp er efni í marga aðra fundi en ég fer ekki meira í það. Ég tek það fram að við álítum hvern skjólstæðing einstakan, þó hann sé hluti af fjölskyldu eða vinahópi sem hefur lent í því sama, þá ber okkur skylda til að meðhöndla hvern einstakan einstakling sem skjólstæðing, allir fá sömu upplýsingar þó þeir hafi fengið þær áður. Sumum finnst við troða upplýsingum á þá en við eigum að gera þetta og verðum að gera það fyrir hvern einasta sjúkling/skjólstæðing.

 

Þá gef ég Ingibjörgu orðið sem segir okkur um kuðungsígræðslur.

 

Hjördís: Já takk fyrir þetta, gjörðu svo vel Ingibjörg. Er allt í lagi að túlkurinn standi hér, sjáið þið túlkinn vel á þessu svæði?

 

Ingibjörg: Já góðan daginn. Ég vil þakka Félagi heyrnarlausra og Heyrnarhjálp fyrir samstarfið og að boða til fundarins og þakka fyrir að vera boðin aðstaða hér. Ég ætla að ræða um kuðungsígræðslu og byrja aðeins á því að skýra út hvað kuðungsígræðsla er. Ég er ekki með annan bendil en hér á tölvunni svo við skulum nota hann. En kuðungsígræðsla er ein tegund af heyrnartæki. Þetta er heyrnartæki sem hefur verið notað í yfir 30 ár og við lítum svo á að þetta sé ein tegund af ígræddu heyrnartæki en það eru til fleiri tegundir af þeim sem notuð eru í ákveðnum tilfellum.

Með kuðungsígræðslutæki er tilgangurinn að örva heyrnarbrautir sem eru til staðar. Kuðungsígræðslutækinu er komið fyrir að hluta til undir húð annars vegar og hins vegar er tæki utan á eyranu eða höfðinu. Það sem fer undir húð er þessi hluti hér. Og frá þessum hluta liggur lítill þráður sem liggur bak við hlustina.

 

salur: Ingibjörg það er betra ef þú bendir á þetta, við sjáum ekki bendilinn.

 

Ingibjörg: Já ok, takk fyrir ábendinguna. Hér er þráður sem er lagður bak við hlustina í aðgerðinni og síðan liggur þráðurinn í gegnum miðeyrað og inn í kuðunginn í innra eyranu. Hér er síðan heyrnartaug og það er heyrnartaugin sem ber boðin upp til heila. Ígræðslan er í innra eyranu, hún er ekki í heilanum.

Það má í rauninni líkja þessu við, við erum með kuðungsígræðslu að nýta okkur það þegar heyrnartaugin er til staðar, þá er möguleiki að örva hana og bera boð upp til heilans. Við getum líkt þessu við þegar fólk fær ský á auga þá minnkar sjónin á auganu og þegar skipt er um augastein berst sjónin í gegnum nýja augasteininn og örvar þannig sjóntaugina.

Varðandi ytri búnaðinn þá er hann alltaf að minnka, þessi hérna búnaður. Hann er alltaf að minnka. Þegar ég byrjaði að vinna í þessu í kringum 1990, þá var þetta stærra en farsími er í dag og fólk bar þetta í beltinu. Nú eru til tæki sem eingöngu eru hér eða bæði á eyranu og platan hérna uppi. tækjabúnaðurinn er orðinn vatnsfráhrindandi og er orðinn þannig að sum segja að sé hægt að fara með í sund og önnur þurfa sérstakan poka til að fara í sund. Nýjustu tækin eru þannig.

 

Fjöldi einstaklinga sem farið hefur í kuðungsígræðslu í heiminum eru um 400.000 núna um 2014. Það hefur orðið mikil fjölgun á skömmum tíma einsog þið sjáið á þessum tölum. 2008 voru um 150.000 manns sem höfðu farið í kuðungsígræðslu. Fjöldi barna eykst hraðar en fjöldi fullorðinna. Einsog þið sjáið eru fleiri í heiminum sem hafa farið í kuðungsígræðslu en fjöldi Íslendinga. islenskir kudungsigraedsluthegar

 

Á Íslandi hafa 75 einstaklingar farið í aðgerð og 21 voru á barnaldri þegar þeir fóru í aðgerðina og 54 fullorðnir. Flestar aðgerðir hafa verið gerðar eftir árið 2000. Með nýrri tækni, hún er alltaf að aukast í þessu eins og öllu í kringum okkur og þá er árangurinn orðinn betri og árangurinn kemur fyrr en áður.

 

En hverjir geta þá nýtt sér þessa aðgerð og farið í ígræðslu? Það eru börn, sem að eru fædd heyrnarlaus og missa heyrn og fullorðnir sem hafa verið heyrnarlausir, sem hafa haft heyrn, misst heyrnina, en ef fólk hefur verið heyrnarlaust í meira en 7 ár er ekki mikils árangurs að vænta af ígræðslunni.

Ástæðan fyrir því er að miðtaugakerfið og heilinn í okkur á erfitt með að mynda nýjar brautir og það gildir um heyrnarbrautir líka og hæfileikinn til þess minnkar hratt á barnsaldri. Þannig að möguleikinn að bíða, til dæmis með barn, þangað til það er fullorðið, það eru engar líkur á því að barnið geti nýtt sér þetta á fullorðinsárum. Það er hægt að setja þetta í heyrnarlausa fullorðna en það er tilgangslaust, það getur mögulega gefið einhver hljóð en heilinn gerir það að verkum að það gengur ekki vel. hverjir geta farid i igraedsluAðgerðin gengur best fyrir 2ja ára aldur og því fyrr sem hún er gerð, þeim mun betri er árangurinn. Eftir 7 ára aldur er ekki mikill árangur af aðgerð. Þá er ég að tala um nýtanlega heyrn og að geta nýtt sér talmál til samskipta, þegar ég er að tala um árangur.

 

Með kuðungsígræðslu erum við ekki að leitast eftir að fólk verði algerlega heyrandi, tilgangurinn er að þroska talmál og heyra umhverfishljóð. Það hefur oft verði talað mikið um aukaverkanir með kuðungsígræðslu og það hefur verið rannsakað mikið.

 

 

 Þetta eru helstu aukaverkanir. Annars vegar eru það aukaverkanir hér á landi, frá árinu 2000, ég hef ekki tölur sem ég get treyst á fyrir þann tíma. Hins vegar eru það aukaverkanir sem birst hafa í fræðigreinum frá árinu 2005. Það er síðustu 10 ár, ég fer ekki aftar því aðgerðartæknin og tækin hafa breyst svo mikið á þessum tíma.

Hér á landi höfum við verið svo heppin að enginn hefur fengið heilahimnubólgu vegna kuðungsígræðslu. Tíðni heilahimnubólgu er 1 af hverjum 1000 að talað er um í þessum fræðigreinum, það er því lítil, en það er spurning hvort þetta sé tilkomið vegna vansköpunar á innra eyra eða annars. Allir sem fengið hafa heilahimnubólgu og eru með ígræðslu, þar sem einhver möguleiki er á að ígræðslan hafi komið til sögu. Lömun í andliti hefur verið lýst hjá hverjum 3 af 1000 og við reynum að skoða þetta fyrir aðgerð og því fer fólk í myndatöku, til að sjá hvernig andlitstaugin liggur og hvernig má forðast að koma nálægt henni í aðgerð.

Sýking í skurðsári kemur líka upp en sem betur fer sjaldan og það sama má segja um kippi kringum augað sem koma vegna örvunar á andlitstaug, þegar straumur er gefinn um ígræðsluna. En það getur þurft enduraðgerð eða annað ef bilun er í tæki. Aukaverkanir eru svipaðar við kuðungsígræðslu og við allar aðrar aðgerðir. Það er ekki hærri tíðni aukaverkana en við aðrar aðgerðir á eyrum.

 

Ég ætla aðeins að fara í gegnum rannsóknir sem gerðar eru áður en börn fara í kuðungsígræðslu, þetta eru sömu rannsóknir og gerðar eru fyrir það og gerðar eru hjá öllum börnum sem greinast með heyrnarskerðingu á ungum aldri.undirbuningsrannsoknir born 1 Öll börn sem greinast með einhverja heyrnarskerðingu, hvort sem hún er væg eða mikil fara í þessar rannsóknir. síðan 2007 hefur verið skimað fyrir heyrn hjá nýburum og við höfum stækkað þann hóp sem við skimum og farið er í ferðir út á land þar sem ung börn eru heyrnarmæld. Á síðasta ári náðum við að heyrnarmæla 93,5% af börnum fæddum árið 2013. Við viljum gera betur og stefnum að því að koma tölunni helst ekki niður en 98%.

 

Ef grunur er um skerta heyrn er barni vísað á HTÍ til frekari mælinga. EF grunur er staðfestur þar skoða læknar á staðnum barnið og við höldum áfram að reyna að finna hversu mikið barnið er heyrnarskert. Barnið fær heyrnartæki eins fljótt og mögulegt er til að örva þá heyrn sem er til staðar hverju sinni.

 

Börnin eru send í ýmsar rannsóknir sem ekki allir sjá tengsl við, af hverju þau eru send í þessar rannsóknir. Þau eru til dæmis send í skoðun hjá hjartalækni áður en frekari greining á heyrn er gerð. Ástæðan fyrir því er sú að við ákveðna tegund af heyrnarskerðingu geta verið heilkenni og eitt heilkenni sem þekkt er að hjartsláttartruflun getur fylgt ákveðinni heyrnarskerðingu. Ef barnið er með þessa hjartsláttartruflun getur hátt hljóð eða mikill hávaði kallað truflunina fram og barnið getur fengið alvarlegar hjartsláttartruflanir og ef þetta er mælt að þá er barnið aldrei heyrnarmælt nema inni á spítala þar sem er fullur aðgangur að hjartalæknum og slíkum aðilum. Ef það mælist heyrnarskerðing er fjölskyldufundur þar sem gefin er niðurstaða mælinga og farið yfir næstu skref. undirbuningsrannsoknir born 2

 

Öll börn fara á Barnaspítala Hringsins en stundum á stofu og teknar eru blóðprufur og þvagprufur. Af hverju það? Jú blóðprufur eru gerðar til að leita að heilkennum sem geta verði til staðar, eins og vanskerðing í skjaldkirtli sem getur valdið skertri heyrn og að börn vaxa ekki. Það að meðhöndla þetta getur komið í veg fyrir skerta heyrn og að börn stækki ekki. Það geta verið önnur frávik en heyrnarskerðing sem að veldur heyrnarskerðingu. Sem betur fer eru þessi frávik mjög sjaldgæf en við verðum að skoða það allt.

 

Sjónin er einnig mjög mikilvæg og þar erum við einnig að leita að hvort geti verið samþætt sjón- og heyrnarskerðing. Þegar allt þetta liggur fyrir höfum við aftur fjölskyldufund þar sem farið er yfir niðurstöður og hvernig meðferð við ráðleggjum.

 

Fullorðnir sem fara í kuðungsígræðslu þurfa líka að fara í ákveðnar rannsóknir en ekki eins veigamiklar og börn. Þeir fara í heyrnarmælingar og almenna heilsufarsskoðun, myndatöku og jafnvægisrannsókn. Þetta eru helstu rannsóknirnar sem við gerum hjá fullorðnum.

 

Í dag fæðast mun færri heyrnarskertir en fyrir 40 árum og aðalástæðan fyrir því er bætt mæðra- og ungbarnavernd. Nú er bólusett fyrir mörgum sýkingum sem eru þekktar að geta valdið skertri heyrn og við heyrum sjaldan af fólki með rauða hunda, mislingar og hettusótt. Þetta eru sjúkdómar sem þeir sem hér eru fullorðnir fengu sem börn. Þó þetta hafi ekki leitt til heyrnarskerðingar hjá öllum þá gengu þessir sjúkdómar hér en við sjáum þetta örsjaldan í dag. Þessir sjúkdómar voru algeng ástæða heyrnarskerðingar og heyrnarleysis. Það er líka bólusett við bakteríu sem veldur heilahimnubólgu og það hefur orðið mikil fækkun á heilahimnubólgu síðan sú bólusetning hófst og sama má segja við ákveðnar tegundir lungnabólgu sem bólusett er í dag.

 

Ég er búin í bili og Kristján ætlar að taka við núna.

 

Kristján: Það er spurning hvort við eigum að gefa 5 mínútna hlé?

Hjördís: Ætlar þú sjálfur að svara spurningunum sem þú hefur tekið á móti?

Kristján: Já en það er spurning um smá pásu fyrst.

Hjördís. Já ég held það væri ágætt að fá 5 mínútna pásu núna, fá 5 mínútna hlé og melta það aðeins sem við höfum heyrt, 5 mínútur. Þá geta þeir sem þurfa farið á salerni, fengið sér kaffi eða melt það sem farið hefur hér fram og kannski formúlerað spurningar. Við byrjum aftur eftir nákvæmlega 5 mínútur.

_______________________

Hjördís: Tíminn er kominn og ég er mjög ströng á tíma. Látið vita að við erum að byrja aftur, þau sem eru þarna aftast. Jæja þá vil ég að við byrjum, tíminn líður eins og þið vitið. Nú ætlar Kristján að svara þeim spurningum sem sendar hafa verði fyrirfram og þegar það er búið þá mun ég gefa orðið út í sal og þá kem ég hingað aftur.

 

Kristján: Já ég vil renna yfir nokkrar spurningar. Ég vil þakka Hauki frá Táknsmiðjunni, hann sendi okkur nokkrar spurningar.
Fyrsta spurningin var um álit umboðsmanns barna vegna kuðungsígræðslu og ég vil fyrst segja að bréfið var bréf þriggja yfirlækna til umboðsmanns barna og var ekki klögubréf en við báðum um að umboðsmaður ályktaði um hvað fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn ættu að gera ef foreldrar höfnuðu ígræðslu eða heilbrigðisinngripi þegar menn telja að það geti bætt líf barnanna. Það er enginn að fara að kæra þessa foreldra, en umræðan skiptir miklu máli og við vildum vekja umræðuna upp og tekið sé tillit til þessa, því við vitum að það er málarekstur í gangi erlendis, því að það eru börn sem segjast ekki hafa viljað ígræðslu og stefna yfirvöldum fyrir það og líka börn sem segjast hafa viljað ígræðslu og stefna yfirvöldum fyrir að hafa ekki fengið hana. Því þarf að taka þessa umræðu opinberlega, og hér en ekki í fjölmiðlum. Það er enginn úrskurður frá umboðsmanni og við erum ekki að fara að tala við barnaverndarnefnd, að öðru leyti getum við ekki tjáð okkur um þetta.

 

Önnur spurning var hvaða fræðslu gefið þið foreldrum heyrnarlausra barna sem þið teljið að eigi að fá kuðungsígræðslu? og svarði er það að foreldrar mikið heyrnarskertra og heyrnarlausra barna fá sambærilegar upplýsingar með tilliti til heyrnaskerðingar og annarrar fötlunar barnsins ef það á við. Ingibjörg fór ítarlega í þetta áðan. Það er farið yfir niðurstöður rannsókna, bygging stafsemi og þroski eyrans og að sjálfsögðu rökin með og á móti. Okkur ber skylda til að nefna kosti og galla, að sjálfsögðu leggjum við áherslu á ávinning ef við teljum hann vera fyrir hendi en við skorumst ekki undan því að nefna mögulega áhættu. En hún er hverfandi með tilliti til tækninnar í dag og vonandi er fólki einhver huggun við það.

 

Þriðja spurning Táknsmiðjunnar. Hafið þið átt í samstafi við stofnanir og eða hagsmunaaðila heyrnarlausra barna, og að sjálfsögðu höfum við gert það, við vísum til þeirra stofnana og höfum samstarf við þá ef svo ber undir.

Hefur HTÍ almennt mælt með því að börn sem fá kuðungsígræðslu fái kennslu á táknmáli? Og svarið er já, við mælum alltaf með því og þeim og foreldrum þeirra er alltaf vísað á SHH en ef foreldrarnir þiggja það ekki þá neyðum við þá ekki til að gera það.

 

Svo var spurt hvers vegna foreldrum heyrnarlausra barna ekki kynnt táknmál á HTÍ? Þetta kom ekki frá Hauki, heldur annars staðar frá. En þetta er ekki okkar hlutverk, ef óskað er eftir upplýsingum um táknmál vísum við til SHH, þar er þekking og kunnátta fyrir hendi.

 

Þá var spurt hvers vegna eru ekki kallaðir til fulltrúar frá öðrum aðilum, svo sem Félagi heyrnarlausra eða SHH við upplýsingagjöf til aðstandenda? Ef að við erum í viðtali við sjúkling þá er það trúnaðarsamband og okkur er óheimilt að bjóða fleiri aðilum að, af fyrra bragði. Við köllum viðkomandi ekki til af fyrra bragði, nema að óskað sé eftir því. En við gefum viðkomandi blað þar sem þessar upplýsingar eru og við spyrjum hvort við eigum að vísa þeim áfram til viðkomandi aðila og ef þeir svara já, þá gerum við það en ef þeir svara nei, þá verðum við að virða það líka.

 

Enn ein spurning var hvernig tryggir HTÍ menntun þeirra táknmálstúlka sem koma upplýsingum frá HTÍ til döff foreldra? Það gerum við auðvitað ekki. Táknmálstúlkun er háskólanám sem við stjórnum ekki, en ég veit að táknmálstúlkar hafa mikinn metnað til að standa sig og kynna sér þau málefni sem þeir túlka hverju sinn. Við höfum boðið upp á námskeið í þessum málum fyrir táknmálstúlka og nýlega var ákveðið að hafa endurmenntun að því leyti en fyrst þurftum við að heyrnamæla alla táknmálstúlkana, sem við gerðum í síðustu viku og þær voru allar bráðvel heyrandi og nú munum við upplýsa þær aftur.

 

Spurt var hver er stefna HTÍ vegna túlkaþjónustu við erlenda ígræðsluþega eða aðstandendur þeirra? þetta er bundið í lögum, allir hafa rétt á túlkun á eigin móðurmáli, hvort heldur sem er táknmáli eða erlendu máli. Túlkaþjónustukostnaður hefur þrefaldast á síðustu þremur árum og við eigum að gera það, þessi þjónusta stendur öllum til boða og í hvert einasta skipti sem þess er óskað pöntum við túlka.

 

Hér er síðasta spurningin sem ég ætla að skoða. Er það virkilega skoðun HTÍ að íslensku táknmáli verði útrýmt með útbreiðslu kuðungsígræðslu? Nei því fer algerlega fjarri. Kuðungsígræðslum er ekki stefnt gegn íslensku táknmáli. Það er alveg ljóst að íslenskt táknmál er bráðnauðsynlegt fyrir ung börn til að ná fullum þroska sem ekki hafa heyrn til. Táknmál verður alltaf móðurmál barns sem á döff foreldra, sama hvort það nær valdi á öðru talmáli. Svo að við reiknum ekki með og ímyndum okkur ekki að íslensku táknmáli verði útrýmt nokkurn tíma og við sjáum það á þeirri vinnu sem hefur verið lögð í að efla og styrkja íslenskt táknmál síðustu árin og það er hér og mun alltaf verða, svo að eitt stórt nei.

 

Þá opnum við fyrir aðrar spurningar úr sal. Innst við beinið erum við öll eins, hvort sem við erum heyrandi, heyrnarskert eða með kuðungsígræðslu. Það er spurning um hvað er inni í skápunum hjá HTÍ. en öll erum við eins inn við beinið.

 

Hjördís: Já núna ætlum við að hafa þann háttinn á að þær spurningar sem brenna á fólki, vinsamlegast réttið upp hönd og komið til mín, 5 manns í einu fyrst til að byrja með og svo svara þau þessum 5 spurningum og að því loknu bjóðum við næstu 5 að koma upp. Passið að spyrja ekki alltaf sömu spurninganna, hafið þær ólíkar. Gott og vel, 1, 2, 3, 4 og sá fimmti í þessari atrennu er komin. Lára ´þú verður í næsta holli. Svava, Haukur, Júlía, Didda og Rannveig, gjörið svo vel að koma hér og stillið ykkur upp í röð. Spyrjið svo hvert á eftir öðru.

 

Didda (Ingibjörg): Maður verður svolítið skelfdur af því að koma hér upp á svið. Sæl öll sömum, ég heiti Ingibjörg og er kölluð Didda. Ég er fædd heyrandi og 1 og hálfs árs fékk ég heilahimnubólgu og missti heyrnina alveg vinstra megin og svo hægra megin. Ég er fædd og uppalin á Hvolsvelli og þegar ég var lítil stelpa, óx úr grasi og fór í Heyrnleysingjaskólann og skólastjórinn sá að ég gat talað og sendi mig í heyrandi skóla á Hvolsvelli og þegar ég var 11 ára sást að þetta gekk ekki og ég var send í heimavist í Heyrnleysingjaskólanum og ég fékk heyrnartæki og ég gerði það ekki alltaf og var skömmuð því ég heyrði ekki nógu vel og hávaðinn truflaði mig og ég var kærulaus að nota það. Þegar ég var 15, 16 ára gömul fannst mér heyrnin verða verri og ég notaði heyrnartæki í mörg ár og það var létt en smátt og smátt þurfti að auka styrkinn í því því að heyrninni hrakaði og að lokum var ég komin með mjög sterk heyrnartæki og fyrir um 4 til 5 árum gat ég ekki notað heyrnartæki, ég reyndi það, prófaði nýju tækin en fannst ég fá svo mikið eyrnasuð með því og skynjaði mikinn hávaða og varð þreytt og hætti að nota þau, ég gat það bara ekki, gat ekki sofið, það hélt fyrir mér vöku, ég heyrði hljóðin svo lengi og það voru nokkrir dagar sem það tók að líða hjá og ég reyndi að hlusta á tónlist en það gekk ekki vel og ég lagði þeim. Ég á fullorðinn dreng, um 43 ára gamlan og hann er heyrandi en fyrir nokkrum árum fór heyrn hans að hraka og hann notar heyrnartæki og er mjög ánægður með þau en tækin gera það að verkum að hann verður svo þreyttur. Mig langar að spyrja að því af hverju fær fólk eyrarsuð af því að nota heyrnartæki. Ef að einstaklingur færi í kuðungsígræðslu myndi þá eyrnasuðið hætta því að það virðist fylgja tækjunum.

Hjördís: ertu búin að ná þessu Ingibjörg?

Ingibjörg: Já.

 

R: Sæl öll sömul, ég hef eina spurningu, ég er að velta fyrir mér hvort það er val foreldra að senda börn í kuðungsígræðslu eða ekki, það er gott og gilt ef foreldrar velja annars vegar kuðungsígræðslu eða ekki en ég hef áhyggjur af því þegar börnin eru lítil og foreldrar velja, já ég hef áhyggjur af því að foreldrar eignast heyrnarlaust barn og þau kjósa ekki táknmál fyrir barnið. Svo vex barnið úr grasi og ekki þarf að hafa mikil samskipti við barnið og það blessast allt en þegar barnið nær unglingsaldri þá skilur barnið ekki allt sem fram fer í vinahópnum og á erfitt með að greina það og úr verður misskilningur. Samskipti ganga við einn eða tvo en ef það eru fleiri þá getur unglingurinn ekki fylgst með samskiptunum, sem verður til þess að hann dregur sig úr hópnum og verður ein hann getur því ekki nýtt sér íslenskuna og hann fer í skóla og getur ekki heyrt í kennaranum. hvernig er framtíð og líðan þessa barns? Og verður þetta til að barnið eða unglingurinn finnur fyrir þunglyndi, einangrar hann sig eða forðast samskipti við fólk, allt út af því að hann fékk ekki táknmál. Og hvar liggur ábyrgðin? En barn sem er sterkt í táknmáli og er með táknmál frá unga aldri hefur mun sterkari sjálfsmynd og getur nýtt sér táknmálstúlkun í framhaldsskólum og á sér þessa tvo heima, íslensku og táknmál og hver ber ábyrgð með þessu og hver er ábyrgð með þessum hópi sem ekki fær táknmál? ég hef áhyggjur af þessu og spyr því hver ber ábyrgðina?

 

Haukur: Sæl ég heiti Haukur Vilhjálmsson og er starfsmaður Táknsmiðjunnar og hef tekið viðtöl við nokkra hér í sambandi við kuðungsígræðslu og fleira en ég geri ekki beina athugasemd við kuðungsígræðsluna eða tæknina eða annað slíkt. Ég held að HTÍ hafi gefið okkar góða fræðslu og ég fagna þessari samvinnu. En ef barn fæðist og er heyrnarlaust, hvaðan koma fyrstu upplýsingarnar? Jú þær koma frá HTÍ. Þar er boðin kuðungsígræðsla, svo þá kemur spurningin hvort að barnið eigi að vera tvítyngt eða ekki og um það eru engar upplýsingar á heimasíðu HTÍ og ekkert um þetta á netinu, hjá Félagi heyrnarlausra eða annað, um tvítyngi heyrnarlausra barna, hvort að barn eigi að læra tvö tungumál eða ekki. Ég vil óska eftir því að SHH eða aðrir bendi frekar á þetta. En heimavinnan var góð og mig langaði bara að varpa þessu hér fram að það vantar upplýsingar um tvítyngi barna á heimasíðuna.

 

Júlía: Já þakka fyrir þessa frábæru umræðu. Ég hef velt fyrir mér, ég hef hitt fullorðið fólk sem fengið hefur kuðungsígræðslu og unglinga og fólk sem hefur stundað nám í Gallaudet. Fólk sem er með kuðungsígræðslu og kemur inn í Gallaudet og hefur bara verið þjálfað í ensku en ekki táknmáli. Þessir einstaklingar hafa núna verið að koma fram og segja það er nauðsynlegt að fá tvítyngi strax í æsku, fyrir okkur sem fáum kuðungsígræðslu svo að við getum valið sjálf hvort við veljum ensku eða táknmál. Þú talaðir um að þetta væri trúnaðarupplýsingar hvort að fólk ætti að velja táknmál, það er að fá auka fólk inn á fundina en meirihlutinn eru foreldrar sem hafa íslensku sem móðurmál og eru heyrandi og auðvitað vilja þau helst að börnin þeirra velji íslensku og að þau verði talandi. En það er mjög mikilvægt að hafa táknmálið með, til dæmis varðandi menntun í framtíðinni en þetta er ekki eitthvað sem foreldrar kornungra barna sjá þegar þau eiga að taka þessa ákvörðun. Sum börnin öðlast færni í þessu en þeir sem eru seinir og fá ekki táknmál, það er svo mikilvægt fyrir þroska barnsins að það hafi mál og því þarf að kenna því frá upphafi, að það alist upp tvítyngt. Ég er ekki að gagnrýna kuðungsígræðsluna er eingöngu að benda á þetta fyrir sjálfsmynd barnanna í framtíðinni. Það þarf að ala upp börn með sterka sjálfsmynd, burtséð frá kuðungsígræðslunni.

 

Rannveig heiti ég, ég ætlaði að beina spurningu minni til Ingibjargar og Bryndísar. Nú á ég 5 börn og yngsta barnið var fætt fyrir tímann og hann var mjög lítill og svo kom í ljós þegar hann var 3ja mánaða að hann er heyrnarlaus og við fórum náttúrulega í heyrnarmælingu hjá HTÍ og þar var tekið vel á móti okkur og við fengum upplýsingar um kuðungsígræðslu og við fengum að hugsa málið, sem við gerðum og svo mættum við aftur eftir eitt ár og óskuðum eftir kuðungsígræðslu fyrir barnið. Í dag er hann 6 ára og hann er glaður og ánægður og ég þakka ykkur kærlega að gefa mér svona upplýsingar á góðan og yfirvegaðan hátt og eg þakka fyrir mjög góðar upplýsingar sem ég fékk frá ykkur.

 

Hjördís: Jæja þá er 5 spurningum lokið og ég bið um þær næstu 5. eða svör við þessum. Fyrst var það Didda með spurninguna um það hvort kuðungsígræðsla gæti tekið heyrnarsuð í burtu? Svararðu því Ingibjörg?

 

Ingibjörg: Já þakka ykkur fyrir spurningarnar. Það er spurning númer 1 sem Ingibjörg kom með. Af hverju fá þeir sem nota heyrnartæki suð? Það er erfitt að svara öllum spurningum um suð. Við vitum allt of lítið um eyrarsuð almennt. Sumir upplifa það að suð verði verra í kjölfar þess að þeir nota heyrnartæki. aðrir upplifa það að suðið verði betra og jafnvel hverfi. Við sjáum ekki, hvorki á heyrnarmælingunni eða fólkinu sjálfu hvort að heyrnartæki auki suðið eða dragi úr því. Það er algengara að það dragi úr suðinu en hitt er líka til og við höfum ekki góðar skýringar á af hverju þetta er þannig.

En varðandi kuðungsígræðslu er ekki hægt að lofa því að suð hverfi við kuðungsígræðslu. Það gerir það stundum en suð getur líka komið í kjölfar kuðungsígræðslu. Hluti af þessu er að við vitum ekki nógu mikið um eyrarsuð og það merkilega er að eyrnasuð kemur ekki alltaf frá eyrum, það getur komið frá æðum, vegna lyfja, vöðvum eða annars, það eru ýmsir þættir sem geta valdið því og kuðungsígræðsla leysir það mál ekki frekar en önnur heyrnartæki.

 

Kristján: Þá skulum við reyna að taka þá næstu. Ég held að Svava hafi spurt um hvers er ábyrgðin. Hvort barn eigi að kunna íslenskt táknmál eða ekki og geti átt sér tvítyngi og tvo heima? Og hér stendur hnífurinn kannski pínulítið í kúnni. Hvað er raunverulegt tvítyngi? Hvað kallar Svava tvítyngi? Er það íslenskt táknmál og að geta lesið íslensku og skrifað hana? eða er raunverulegt tvítyngi að geta talað og móttekið íslenskt táknmál og að geta heyrt og móttekið talaða íslensku og talað hana? Heyrandi talmál. Þarna þarf að átta sig á hvað er raunverulegt tvítyngi, um hvað erum við að tala? Það er ljóst að barn sem að fæðist heyrnarlaust á í 90% tilfella heyrandi foreldra og þá er spurningin hver er réttur barnsins að fá að vera þá og um alla eilífð döff? Hver ætlar að taka þá spurningu og ábyrgð?

Ef döff foreldrar krefjast þess að eiga óskoraðan umráðarétt yfir barni sínu og það haldist döff, þá er spurning hvort þeir geti gert kröfu á heyrandi foreldra að þeir verði að tryggja sínu barni döff veröld og útiloka það frá sínum heyrandi heimi?

 

Þetta er viðkvæma málið og HTÍ tekur ekki ákvörðun af eða á. Við verðum að upplýsa og bendum á, þó það séu heyrandi foreldrar sem eignast heyrnarlaust barn, þá bendum við á að það er hægt að fá upplýsingar frá SHH um þetta og Félagi heyrnarlausra, sem eru með miklar upplýsingar um heim döff og menningu. Við getum ekki skikkað foreldra til að leita sér upplýsinga og það verða einhver æðra sett yfirvöld að taka ákvörðun um hver eru mannréttindi barnsins og við munum ekki leysa þessa spurningu í dag, því get ég lofað ykkur. En ég vona að við aukum skilning hvors annars um það sem við köllum raunverulegt tvítyngi. Hvað viljum við opna menningarheima okkar, mikið í hvora átt eða bara glufu í hvora áttina.

 

Haukur spurði sömuleiðis hvort að börnunum væri boðið tvítyngi? Og enn spyr ég hvað á Haukur við með tvítyngi? Er það heyrandi talmál plús táknmál, eða er það táknmál plús að geta lesið íslensku. Það er kannski erfitt að útskýra fyrir þeim sem aldrei hefur heyrt hvað það er, en við erum að bjóða þann möguleika af því að tæknin gerir okkur það kleift og við teljum að þannig opnirðu möguleikann á raunverulegu tvítyngi en þarna eins og ég sagði veldur hver á heldur. Nú er spurning hvernig við skiljum tvítyngi.

Hver á að uppfræða foreldrana spurði Júlía. Ég er ekki kennslustjóri, menntamálaráðherra, kennari, við verðum kannski að spyrja þá en við þurfum að taka höndum saman og auka fræðslu og boða svona fundi og bjóða fólki að koma og leyfa þeim að átta sig á hvað er raunverulega í boði fyrir þessi börn. Það er enginn að spyrja um það hvort eigi að veita þeim sem missir heyrn að veita þeim heyrnina aftur þ.e. ef heyrandi manneskja missir heyrn og vill fá kuðungsígræðslu. Ætlar einhver að setja sig upp á móti því? Nei varla.

En það er spurning með þessi litlu börn. Þau eru með heyrnarbrautir sem eru í lagi nema innsti hluti eyrans var óvirkur og það var ekki hægt að stimulera þann part fyrr en núna. En það er hægt núna og því er spurningin hver á að gefa barninu möguleika á þessu raunverulega tvítyngi? Hver ber ábyrgðina? Ég ætla ekki að ákveða það en umboðsmaður barna benti á að þar þurfa að koma að sérfræðingar, sálfræðingar, sérfræðingar í málefnum barna, lögfræðingar og fleiri því auðvitað hafa þessi börn mannréttindi en mannréttindi eins má aldrei ganga yfir mannréttindi annarra og það er sá línudans sem við erum að fást við hér.

Á ég einhverju ósvarað?

 

Ingibjörg: Rannveig kom hér síðast upp. Já Rannveig kom hér síðast upp og ég vil þakka henni fyrr falleg orð í okkar garð hjá HTÍ og kannski er hennar sonur lifandi dæmi um barn sem er alið upp af döff foreldrum og táknmálið er náttúrulega hans móðurmál og það verður aldrei frá honum tekið en hann hefur líka möguleika á því að hafa samskipti í gegnum talmál. Hann er í einstakri aðstöðu miðað við börn foreldra sem eru heyrandi og hafa aldrei kynnst táknmáli þegar barnið þeirra fæðist heyrnarlaust.

 

Kristján: Einhver spurði áðan að þeir væru hræddir um að barn sem ekki fengi nógu sterkt táknmál í byrjun og myndi verða undir síðar meir en það er á ábyrgð foreldranna og ekki hægt að kasta þeirri ábyrgð á SHH, skólakerfið eða aðra. Það er á ábyrgð foreldra að bera ábyrgð á menntun sinna barna og ef við fræðum alla foreldra um nauðsyn þess að hafa bæði táknmál og talmál þá ættum við ekki að sjá svona einstaklinga verða undir, þá ættu allir að sjá sér hag í því að halda við bæði táknmáli og talmáli svo að einstaklingurinn geti siglt í gegnum lífið eins og best verður á kosið. Stundum þurfum við að líta á okkur sjálf, stundum þurfum við að gera meira, en ekki að ætlast til að aðrir geri þetta fyrir okkur. Næsti hópur spurninga eða er þetta búið hjá okkur?

 

Hjördís: Klukkan er rétt rúmlega 4 en ég ætla að gefa 2 tækifæri í viðbót. Ég veit það er eitthvað sem brennur á ykkur. Villi og Lára, gjörið svo vel. Já, Hulda. Ég ætla að biðja ykkur um að tala ekki í mjög löngu máli, heldur stytta mál ykkar mjög. Eruð þið tilbúin að taka við spurningunum?

 

Sigurjón: Komið þið sæl ég heiti Sigurjón og á 2 drengi sem í dag eru 15 ára og 11 ár og þeir eru fæddir heyrnarlausir og eru með kuðungsígræðslu. Eldri drengurinn var fyrsti nýburinn sem fékk kuðungsígræðslu á Íslandi, frá fæðingu. Ákvörðun mín sem foreldris á sínum tíma og einnig með þann yngri, var í raun sama ákvörðun og allir foreldrar hafa staðið frammi fyrir, líka foreldrar ykkar. Að gera það besta fyrir barnið sitt á þeim tíma sem tækniaðstaða og annað er í boði. Og í dag finnst mér þetta vera sá kostur sem gefur fólki kleift að lifa sem bestu lífi, bæði í heimi hinna talandi og þeirra sem eru táknmálstalandi. Þeir hafa það besta úr báðum heimum. við tókum þá ákvörðun þegar eldri strákurinn minn sem nú er 15 ára var greindur heyrnarlaus að þá lærði hann og við táknmál. Og þá fékk hann strax mál. Ég geri engan greinarmun á táknmáli og öðru máli, þetta er bara mál, leið til að koma frá sér því sem hann vill koma frá sér og fá til sín það sem maður vill skilja og heyra. Í dag, þeim hefur gengið mjög, mjög vel að nota kuðungsígræðslu. Í dag nota þeir talmál svo til eingöngu í öllum sínum samskiptum en þeir kunna samt táknmál. Af því við tókum þá ákvörðun í byrjun að þú verður að kunna bæði, því þú getur verið í þeim aðstæðum að tækin þín bila, þú týnir þeim, þú ert í sundi, þá þarftu að hafa eitthvað mál. En táknmál fyrir okkur er bara það að kunna annað mál. Þetta hljómar kannski svolítið skrítið, táknmál fyrir okkur er það eins og þú byggir, þú þyrftir að fara til annars lands að sumu leyti, eins og við stóra fjölskyldan notum táknmálið. Þú ert í þeim aðstæðum að þú þarft að hafa þessar samskiptaleiðir. Þú notar hana ekki alltaf en þú verður að kunna hana. Ég reikna ekki með að mínir drengir komi til með að nota táknmál nema að þessu leyti út allt sitt líf. En við skiljum og viljum að þeir kunni táknmál, það er mjög mikilvægt og þeir eru alltaf, hefur verið stýrt í því að læra það og nota það en þeirra lífsgæði felast í því að geta haft samskipti við alla, beint og án milliliða í gegnum talmálið, í gegnum lesturinn, því það er eitt í þessu líka. Plús það að heyra vel, að tala við annað fólk, það að fá kost á því að heyra hefur gefið þeim það að lesskilningur þeirra og geta til að skilja íslensku og erlend mál er svo miklu, miklu meiri, af því þeir hafa þennan heyrnarhluta líka. En ef það er eitthvað sem þið viljið spyrja um þá endilega komið til mín eða hvernig sem er, ef ég get eitthvað miðlað til ykkar og takk fyrir mig og gangi ykkur vel.

 

Villi: Góðan daginn, Vilhjálmur heiti ég en er kallaður Villi. Heyrnar- og talmeinastöðu hugsar um að veita ráðgjöf til þeirra sem þangað koma en eru þeir alveg hlutlausir gagnvart heyrnarlausum eða eiga þeir ekki að gefa fólki sem þyrfti á þjónustu SHH að halda að leita þangað? Það er fínt að börn sem að ganga í skóla fyrir heyrnarlausa njóti tvítyngi, tækin hjálpa líka en það er mjög mikilvægt að þau séu bæði með íslensku og táknmál svo að þau geti spjarað sig og finni það sjálfsöryggi sem það gefur að geta leitað í túlkun ef svo ber undir. Það er það sem ég vildi sagt hafa, það er mikilvægi tvítyngisins.

 

Lára: Góðan daginn, Lára heiti ég. Ég hef verið að vinna í skóla og ég þekki barn mjög vel, sem er einhverfur, með kuðungsígræðslu og mér finnst að kuðungsígræðslan nýtist honum ekki sem best, því þegar hann tekur tækin af sér er hann allt annað barn. Miklu rólegri, mér finnst eins og tækin trufli hann og maður gefst upp á því að sinna honum og því er ég mjög á móti því að þessi tæki séu sett í kornung börn.

 

Hjördís: ég var að hugsa um að Hulda væri síðust með fyrirspurn en það brennir mikið á ykkur og það er spurning um að halda annan fund því þetta er afar mikilvægt málefni.

 

Hulda: ég er í raun ekki með spurningu heldur smá athugasemd. Fyrir ári síðan fékk ég bréf frá HTÍ um að tækið mitt væri tilbúið. Í textanum þá stóð að heyrnartækið mitt væri tilbúið og mín biði nýtt tæki. Það var gefið upp símanúmer sem ég gæti hringt í og ég mér fannst það skondið því ég er heyrnarlaus og get ekki nýtt mér það að hringja, ég held þið ættuð að endurskoða þetta og gefa okkur tækifæri til að hafa samband á annan hátt, gefa upp eitthvað númer þar sem hægt er að senda sms eða annað.

 

Kristján: Já verum snögg að þessu. Vilhjálmur spurði, þarna er hann. Hann spurði hvort HTÍ væru alveg hlutlausir, hvort þeir eigi ekki að veita fólki færi á að leita til SHH? ÉG vona svo sannarlega að við gerum það og ef þið getið bent mér á dæmi þar sem við höfum hindrað að fólk leiti sér upplýsinga þá bentu mér á það, það á ekki að gerast. En fólkið velur og ef það vill ekki fara til SHH hvað eigum við að gera? Við megum ekki hafa samband við SHH og segja þessi vill ekki koma til ykkar. Þá erum við að brjóta trúnað og því eru hendur okkar bundnar.

Varðandi athugasemd Huldu: Við erum með heimasíðu og hægt er að leggja inn skilaboð í gegnum hana og ég held að við gefum upp sms númer þar sem hægt er að senda skilaboð í en það þarf vissulega að breyta bréfunum og takk kærlega fyrir þessa ábendingu. En Lára var með spurningu sem Ingibjörg getur svarað.

 

Ingibjörg: Já ég get ekki svarað því, því að hér er að verði að fjalla um einstakling en við erum að fjalla um hóp hér. Við getum ekki og höfum ekki leyfi til að fjalla um einstakling.

 

Hjördís: Er þetta þá ekki komið?

 

Kristján: Við viljum þakka fyrir okkur. Eitt stórt takk frá mér.

 

Hjördís: Jæja þá ætla ég að taka púlsinn hér. Hvað finnst ykkur um svona fræðslufund? Eigum við að ljúka þessu hér í dag eða taka upp þráðinn síðar fyrir þá sem vilja? Allir orðnir mjög þreyttir. Þá vil ég þakka ykkur kærlega fyrir komuna og kærar þakkir Ingibjörg og Kristján að koma hingað og vinna að þessu með okkur. takk fyrir þetta tækifæri og góða helgi.

 

 

Kuðungsígræðslur nú framkvæmdar á Íslandi og senn munu íslenskir sérfræðingar sjá um aðgerðirnar

Viðtal við Evu Karltorp, sérfræðing í eyrnaskurðlækningum - febrúar 2014

 

Þrír einstaklingar gengust undir kuðungsígræðslur á Íslandi nú í byrjun febrúar. Aðgerðirnar voru framkvæmdar af sænskum sérfræðingi, Dr Eva Karltorp, sérfræðingi í eyrnaskurðlækningum við Karolinska sjúkrahúsið í Huddinge í Svíþjóð. Þetta er í fimmta sinn sem hún kemur til Íslands til að framkvæma slíkar aðgerðir og því tímabært að taka hana tali og fræðast meira um þessar aðgerðir. Eva og kollegi hennar í Huddinge, Anders Freijd, hafa gert flestar aðgerðirnar á íslenskum ígræðsluþegum eða á 63 einstaklingum alls.

Heyrnin
Eðlileg heyrn er háð því að ytra- mið- og innra eyrað starfi eðlilega ásamt heyrnartaug og heyrnarbrautum heilans. Innra eyrað nemur hljóðbylgjur, umbreytir þeim í rafboð og sendir þessi boð til heilans.

Veiki hlekkurinn í keðjunni eru hárfrumurnar í kuðungnum í innra eyranu. Þær eru ábyrgar fyrir umbreytingu hljóðs í rafboð. Heyrnarleysi stafar oftast af lélegri virkni eða hrörnun þessara hárfruma. Orsakir geta verið margvíslegar, erfðir, sýkingar á meðgöngu eða eftir fæðingu, slys og sjúkdómar. Ellihrörnun veldur því einnig að virkni hárfruma minnkar og því missum við heyrn með aldrinum

Hvað er kuðungsígræðsla?
Kuðungsígræðsla er skurðaðgerð sem gerir heyrnarlausum einstaklingum (meðfætt heyrnarleysi eða heyrnarmissir vegna sjúkdóma eða slysa) að öðlast heyrn. Ef einhver galli eða skemmd er í innra eyra, en heyrnartaug er óskemmd, er hægt að græða örlítið rafskaut inn í kuðung innra eyrans.
Ytri búnaður, settur bak við eyrað, nemur hljóð, breytir þeim í stafræn boð og sendir rafrænt til elektróðunnar í kuðungnum. Elektróðan örvar heyrnartaugina með rafboðum og heilinn skynjar rafboðin sem hljóð.
Hér má sjá slóð á myndband sem skýrir mjög vel hvernig kuðungsígræðslu-tæknin virkar:
http://www.youtube.com/watch?v=Zm8w88kzZ1I

Eva Karltorp
„Heyrnarvandamál er í níu tilvikum af hverjum tíu vegna skemmda eða galla á hárfrumum“, segir Eva Karltorp . „Heyrnin er fyrsta skynfærið sem læknavísindunum hefur tekist að endurskapa ef svo má segja. Árangur af kuðungsígræðslum er mjög góður og fylgikvillar eru mjög sjaldgæfir“.Eva Karltorp

Fyrsta aðgerðin í Svíþjóð var gerð árið 1984 og nú eru þær jafnvel framkvæmdar á ungbörnum! Hversu ungum börnum stendur slík ígræðsla til boða?

-„Venjulega gerum við aðgerðir um 1 árs aldur en allt niður í 5-6 mánaða gömul börn. Því fyrr sem hægt er að framkvæma ígræðsluna, þeim mun betri árangur næst. Heili allra nýfæddra barna, heyrnarlausra sem heyrandi, er móttækilegastur fyrir hljóðrænu áreiti fram að þriggja ára aldri, svo það er mikilvægt að missa ekki af lestinni. Við getum vissulega veitt heyrnarlausum börnum upp að fimm til sex ára aldri kuðungsígræðslur, en þá er þegar orðið afar erfitt að þjálfa heilann til heyrnar og talmáls. Það er talið tilgangslaust að reyna kuðungsígræðslu eftir 5-6 ára aldur ef barnið hefur verið heyrnarlaust frá fæðingu. Fullorðnum, sem fæddust heyrnarlausir, gagnast heldur ekki kuðungsígræðsla, en á hinn bóginn er öllum sem áður höfðu heyrn, en hafa nú misst hana, boðin kuðungsígræðsla og oftast með góðum árangri. Jafnvel einstaklingar með alvarlega heyrnarskerðingu og nota heyrnartæki geta notið góðs af kuðungsígræðslu“.

Kuðungsígræðslur á Íslandi

Aðgerðir þessar hafa verið gerðar síðustu rúm 30 árin og með bættri tækni næst sífellt betri árangur. Eva segir að um aldamótin hafi örtölvutæknin nánast gerbylt tækninni sem notuð er og árangur og gæði þeirrar heyrnar sem vinnst sé í stöðugri framför.

Til þessa hafa 75 Íslendingar fengið kuðungsígræðslur og þar af 21 barn. Fyrstu árin voru aðgerðirnar framkvæmdar erlendis en hin siðari ár hafa erlendir sérfræðingar komið hingað og framkvæmt aðgerðirnar á Landspítalanum. Heyrnar- og talmeinastöð Íslands sér um allan undirbúning og framkvæmd aðgerðanna í góðri samvinnu við Háls-nef-og eyrnadeild LSP og Sjúkratryggingar Íslands.
Eva Karltorp hefur verið að þjálfa íslenskan kollega sinn, Ólaf Guðmundsson, sérfræðing í háls-nef og eyrnalækningum, í að framkvæma ígræðslurnar svo senn verða hægari heimatökin fyrir Íslendinga. Reiknað er með að gera 6-8 aðgerðir árlega á næstu árum. 2/3 hlutar sjúklinga eru fullorðnir sem missa heyrn en 1/3 verða væntanlega börn.

Árangur kuðungsígræðsla
Eva segir árangur kuðungsígræðsla hafa batnað með hverju árinu. „Fyrir rúmum 20 árum vorum við að gera aðgerðirnar of seint því að talið var réttast að barnið fengi að þróa fyrst sitt táknmál og síðan tæki við ígræðsla og talþjálfun. Reynslan og þekking á starfsemi heilans kenndi okkur fljótt að miklu betri árangur næst ef ígræðslan er gerð eins snemma og hægt er og að þjálfun í bæði táknmáli og talþjálfun hefjist sem allra fyrst. Börn sem fengu ígræðslu of seint náðu aldrei nægilegum árangri og hættu jafnvel að nota heyrnartækin. Þetta kom misjöfnu orði á kuðungsígræðslur í byrjun“.

Eva vann nýlega vísindagrein um þann árangur sem hlotist hefur af ígræðslum í börn, sem hún hefur persónulega framkvæmt eða undir hennar stjórn. „Ég skoðaði árangurinn af 137 ígræðslum hjá frískum börnum. Meðalaldur við ígræðslu var 10,1 mánuður. Börnin hlutu sömu þjálfun og örvun, bæði í táknmáli og í heyrandi/talandi umhverfi. Öll börnin stunda nú nám í almennum grunnskóla eða framhaldsskóla. Og öll hafa þau hlotið fullan málþroska og standa sig vel í námi og fyllilega til jafns við jafnaldra sína, sum betur“.

Hvað ber framtíðin í skauti sér?
„Kuðungurinn er þakinn hárfrumum, 15-20 þúsund hárfrumur breyta hljóðbylgjum í rafboð til heilataugar. Ígrædda elektróðan sem þrædd er í kuðunginn getur enn sem komið er ekki komið í stað allra þessara hárfruma. Á þræðinum eru 12-24 örfínar plötur sem örva mismunandi svæði innan kuðungsins; Yst eru plötur sem senda hátíðnitóna en eftir því sem innar dregur eru sendir dýpri tónar, rétt eins og kuðungurinn fer með hljóðbylgjur við eðlilega heyrn.
Heyrnin sem fæst með kuðungsígræðslunni verður því ekki jafn fullkomin og eðlileg heyrn, ennþá vantar töluvert uppá það. En með bættri tækni má reikna með bættum heyrnargæðum í framtíðinni“, segir Eva Karltorp að lokum.

 

Óskir þú frekari upplýsinga um kuðungsígræðslur, sendið okkur línu í tölvupóstfang This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. með spurningum þínum.

 

Snemmtæk íhlutun með kuðungsígræðslu gefur bestan árangur

Kuðungsígræðsla hefur mest áhrif ef framkvæmd nógu snemma. Þetta sýnir rannsókn á börnum með heyrnartap áður en málþroski hefst.

Börn með alvarlegt sensorineural-heyrnartap ná mestri framför ef heyrnartap þeirra uppgötvast snemma og kuðungsígræðsla (Cochlear Implant, CI) er framkvæmd eins fljótt og unnt er og einnig með því að nota blandaða tjáskipta-meðferð með tali og hljóðum. Þetta sýna tvær nýlegar rannsóknir.

Tvö ígrædd tæki betra en eitt

Í fyrri rannsókninni voru 25 börn með tvíhliða kuðungsígræðslu (ígræðsla í bæði eyru) borin saman við 25 börn með einhliða (ígræðsla í annað eyrað) kuðungsígræðslu. Rannsóknin, sem var framkvæmd í Belgíu og Hollandi, sýndi að börn með kuðungsígræðslu á báðum eyrum stóðu sig mun betur í bæði hlustuðum og töluðum tungumálaprófum en börn með einhliða kuðungsígræðslu.

Rannsóknin sýnir einnig að það skiptir máli hvort að ígræðslur eru framkvæmdar samtímis, með styttra millibili eða eftir lengra hlé. Börnin sem fengu báðar kuðungsígræðslur á sama tíma náðu bestum árangri í munnlegum prófum, samanborið við þá sem höfðu fengið ígræðslur á mismunandi tímum. Einnig hefur verið sýnt fram á stutt millibil á milli aðgerða er betra en lengra hlé.

Skýrar framfarir

Seinni rannsóknin sýndi að börn á aldrinum 10-17 ára, með einhliða kuðungsígræðslu (aðeins á öðru eyranu) og meðfædda heyrnarskerðingu sýndu augljósa framför í hlutlægum heyrnarprófum á fyrsta ári eftir að hafa fengið ígræðsluna.

Börn sem höfðu fengið kuðungsígræðslu á unga aldri og fyrst og fremst notað talmál til samskipta áður en þau fóru í aðgerðina sýndu einnig betri árangur en jafnaldrar þeirra og samanburðarhópur í prófunum .

Heimild : www.modernmedicine.com

Heyrnar- og talmeinastöð Íslands  - Háaleitisbraut 1 105 Reykjavík

Sími: 581 3855 - Bréfasími: 568 0055 - Netfang: hti@hti.is

Heyrnar- og talmeinastöðin veitir þjónustu á landsvísu og leitast starfsmenn stöðvarinnar við að þjóna öllum þeim sem eru heyrnarskertir, heyrnarlausir eða með talmein eins vel og kostur er.