Börn með skarð í vör og/eða gómi

 

Talmeinafræðingar HTÍ koma að þjónustu barna með skarð í gómi og/eða vör frá 12 mánaða aldri. Áður hafa þau fengið ráðgjöf og þjónustu frá talmeinafræðingi Barnadeildar Landspítala. Unnið er náið með skarðateymi Landspítala en í því teymi eru lýtalæknir, hjúkrunarfræðingur sem jafnframt er teymisstjóri, HNE-læknir, talmeinafræðingur Landspítala og talmeinafræðingar HTÍ. Tannréttingasérfræðingar hafa einnig aðkomu að teyminu en sækja ekki alla fundi. Skarðateymið hittist reglulega, 2-4 sinnum á ári allt eftir þörf og eftirspurn. Aðstaða til að gera nefkoksspeglun og röntgenmyndatöku af hreyfingum mjúka góms er til staðar á Landspítalanum og er framkvæmd af HNE-lækni. Börnin eru boðuð í fyrsta viðtal á HTÍ skömmu eftir fyrsta afmælisdaginn. Foreldrar fá svo ráðgjöf í samræmi við hvar barnið er statt hverju sinni. Oft koma börnin á 4-6 vikna fresti fram að tveggja ára aldri þegar heimsóknir fara að verða tíðari ef þörf er á talþjálfun. Mikilvægt er því að hefja snemmtæka íhlutun sem fyrst eins og með öll börn sem þurfa aðkomu talmeinafræðinga og er ráðgjöf og fræðsla mikilvægur liður í aðkomu þeirra. Í auknum mæli eru börn um eins árs byrjuð í leikskóla 
eða hjá dagforeldri og hafa því talmeinafræðingar alltaf samband við daggæslu til að veita upplýsingar og ráðgjöf og leggja upp íhlutun ef þörf er á. Ef barnið býr utan stór höfuðborgarsvæðisins veita talmeinafræðingar HTÍ ráðgjöf til leikskóla símleiðis og/ eða gegnum fjarfundarbúnað.

stulkaStrax í fyrstu komu er staðan á aðgerðum sem framkvæmdar hafa verið rædd og mikilvægt er að talmeinafræðingar séu meðvitaðir um hvort og hvenær næstu aðgerðir eru á dagskrá enda hefur það áhrif á íhlutun. Einnig þarf að hafa í huga ástand eyrna en börn sem fædd eru með skarð í gómi eru gjörn á að vera með vökva í eyrum (Petercon- -Falzone, Trost-Cardamone, Karnell og Hardin- -Jones, 2017) og leiðniheyrnartap fyrirkemur hjá börnum með skarð í ríkara mæli en þegar ekkert skarð er til staðar (Zajac og Vallino, 2017). Heyrnarmælingar eru framkvæmdar á HTÍ en best er að barnið hafi lokið öllum aðgerðum þegar það er gert. Skoða þarf ástand tanna og bits sem skarð í tanngarði getur haft áhrif á. Staða á tönnum og kjálka getur haft áhrif á framburð barnanna (Zajac og Vallino, 2017).

Ráðgjöf talmeinafræðinga snýr oftar en ekki að því að örva og auka við hljóðmyndun. Foreldrum er kennt hvernig hægt er að örva fjölbreytta hljóðmyndun, babl og orðaforða. Þar sem börnin eru oft sein að mynda fyrstu orðin þarf að fylgjast vel með almennum málþroska og leggja fyrir þau málþroskapróf sem við höfum aðgang að með reglulegu millibili.

Ófullkomin lokun mjúka góms upp við kokvegg eða opið nefmæli er oft fylgifiskur skarðs í gómi. Einnig greinist oft lokað nefmæli hjá einstaklingum fæddum með skarð í gómi eða blandað nefmæli þ.e. bæði opið og lokað (Zajac og Vallino, 2017). Á HTÍ er hægt að mæla hlutfall nefjunar í tali með svo kölluðum nefjunarmæli (sjá mynd1 ) og má gera það um leið og barn getur setið kyrrt á stól og leyfir að búnaðinum sé haldið milli nefs og munns. Sé hlutfall nefjunar í tali yfir viðmiðunarmörkum er teymið virkjað í ákvarðanatöku varðandi talbætandi aðgerðir. Hægt er að senda beiðni um nefjunarmælingu gegnum heimasíðu HTÍ ef áhyggjur eru af opnu/lokuðu nefmæli þó skarð sé ekki til staðar.

Talþjálfun skarðabarna upp að 2 ½ til 3ja ára aldri er oftast miðuð meira að málþroskanum en framburði. Þó eru foreldrar virkjaðir í hljóðaörvun strax í fyrstu komu. Eftir 3ja ára aldur er hægt að byrja markvissari framburðarþjálfun sé þess þörf. Eins og með heyrnarskertu börnin koma foreldrar reglulega með börnin á HTÍ til að fara yfir markmið og hvernig meðferð gengur. Boðið er upp á þjálfun á HTÍ Í lotum og einnig fjarþjálfun í sumum tilvikum. Veitt er þétt ráðgjöf inn í leikskóla barnanna og markmiðum í mörgum tilvikum fylgt eftir þar. Meðan þörf er á þjálfun er hún veitt.

HTÍ útbjó bækling þar sem upplýsingar eru um tal- og málþroska barna með skarð í gómi. Þú getur skoðað bæklinginn með því að smella á myndina eða hlaða honum niður á PDF formi. 

 

baeklingur fyrir foreldra barna med skard i gomi.pdf - Adobe Reader

Áður en barninu er vísað á Heyrnar-og talmeinastöð er því sinnt af talmeinafræðingi Landspítalans. Í bæklingnum hér að neðan eru upplýsingar um þjónustu þeirra

Þjónusta Landspítala við börn með skarð

 

Foreldrar barna með skarð í vör og/eða gómi eru með virka facebook-síðu; Breið bros og heimasíðu: http://bros.velkomin.is/

https://www.facebook.com/groups/105607916314/

https://www.facebook.com/CLAPACommunity/

https://acpa-cpf.org/

http://www.llg.dk/default.aspx?nodeid=61